EditValery Spiridonov está haciendo una apuesta donde a simple vista tiene todo para perder.
Pero, a los 31 años, este emprendedor ruso también sabe que precisa medidas extremas.
Cada día vive con la amenaza de que su cuerpo enfermo mate el único órgano que de verdad le importa: su cerebro.
Por eso quiere ser la primera persona de la historia en someterse a un trasplante de cabeza, a pesar de los riesgos.
Sabe que será una suerte de conejillo de Indias en un procedimiento quirúrgico de extrema peligrosidad, en el que decenas de médicos deben cumplir cada pasosin margen de error, desde la anestesia inicial hasta el fin de la operación, 36 horas después.
Es consciente de que, para que todo vaya bien, su cabeza y el cuerpo del donante no deben rechazarse mutuamente, y que tendrá que superar un mes en coma y un año de fisioterapia.
También entiende que, aunque todo esto se cumpla con un grado de precisión y coordinación asombrosos, igual después deberá superar el impacto psicológico y social de vivir con un cuerpo ajeno, de ser lo que algunos considerarán como elmonstruo de Frankenstein del siglo XXI.
de ruedas que funciona con comandos de voz.
Una enfermedad rara y fatal
“Tengo 31 años y la mayor parte de mi vida, de hecho, desde que tengo uso de razón, he vivido con mi diagnóstico: atrofia Werdnig-Hoffmann“, le dice Spiridonov a BBC Mundo desde Rusia.
Se trata de la forma más grave de la atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa rara que se manifiesta en los primeros meses de vida y provoca dificultades para moverse, comer, tragar e incluso respirar.
Son “muy limitadas” las cosas que pueden hacer en el día a día las personas que viven con esta enfermedad, cuenta Spiridonov.
“En mi caso es apretar los botones en dispositivos electrónicos, usar el joystick de mi silla de ruedas electrónica y algunas actividades mínimas de la vida cotidiana“, detalla en la entrevista realizada por correo electrónico.
Según el Servicio Nacional de Salud de Reino Unido, debido al desarrollo de problemas respiratorios serios, las personas con Werdnig-Hoffmann mueren en los primeros años de vida.
Por eso los médicos creen que Spiridonov debería haber muerto años atrás.
curva, dice.
De la ciencia ficción a la realidad
De niño Spiridonov ya entendía que su diagnóstico era algo irreversible y permanente. “Crecí bajo condiciones muy difíciles, sabiendo que de alguna forma tenía que construirme mi futuro”, cuenta.
En su infancia desarrolló un gran amor por la ciencia ficción, el cual derivó en su actual pasión por la ciencia y la tecnología.
Spiridonov es ingeniero y dirige una compañía de desarrollo de software con especial énfasis en materiales educativos.
Además, es uno de los creadores de la fundación Desire for Life (“Deseo de vivir”), centrada en conectar grupos de investigación que desarrollen tecnologías médicas y de rehabilitación innovadoras.
Es activista de los derechos de las personas con discapacidades y miembro de la Cámara de Diputados en su ciudad natal, Vladimir, ubicada 200 kilómetros al este de Moscú.
“Es claro que en el mundo existe un grupo de personas con cuerpos muy enfermos“, dice Spiridonov mostrando su lado militante.
Estas personas, agrega, precisan soluciones concretas según su diagnóstico particular: “Puede ser terapia genética, un exoesqueleto, un trasplante de cuerpo o algo más”.
Para sí, afirma, la única opción a largo plazo es el trasplante de cabeza.
su ciudad natal, Vladimir, ubicada 200 kilómetros al este de Moscú.
Doctor Frankestein
En la década de los 70, el cirujano estadounidense Robert White pasó a la historia por realizar con éxito trasplantes de cabeza en monos.
Con sólo 10 o 12 años, Spiridonov leyó sobre los experimentos de White: “Por ser un niño interesado en la tecnología y ciencia ficción, para mí el reemplazo completo y total de todas las partes del cuerpo que no funcionaban sonaba interesante y lógico“.
No obstante, White luchó hasta su muerte en 2010 para conseguir financiación para estas investigaciones tan alabadas como criticadas.
Hoy en día el principal sucesor de White es un excéntrico neurocirujano italiano de 51 años llamado Sergio Canavero, que se autodenomina “Doctor Frankenstein”.
