Madrid, 15 Sep (EUROPA PRESS) -.
El jefe del Servicio de Sarcomas y Cáncer Hereditario del Servicio de Oncología, Ricardo Cubedo, ha reclamado la ‘libre circulación’ de pacientes con sarcoma en los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia).
Para los profesionales, el acceso a los CSUR, junto con la inversión en investigación, es un «factor importante a abordar para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes».
De hecho, en el Día Nacional del Sarcoma, las asociaciones españolas de pacientes con sarcoma han denunciado las dificultades que tienen los pacientes para acceder a los CSUR y han exigido más investigación como «único medio eficaz» para el sarcoma.
También reclaman que los pacientes y al menos un familiar puedan acudir y permanecer en estos centros, como ha señalado Juan Antonio Suárez, presidente de la Asociación Vyda.
Para los enfermos de sarcoma, «además de la falta de investigación, este tumor es tan diverso que los pacientes se encuentran en un limbo sanitario a la hora de tratar su enfermedad».
Comentando la importancia de la investigación, Aurelio Vicente, Presidente de la Asociación Aragonesa de Sarcomas y Tumores Raros (APSATUR), añadió: «La investigación permite a los pacientes con tumores raros mantener viva la esperanza de supervivencia.
Al tratarse de tumores complejos y difíciles, es necesario que los pacientes sean detectados «lo antes posible», que se investigue más, que se innove para mejorar el diagnóstico, el acceso a los resultados y a los tratamientos, y que todos los pacientes tengan la opción de participar en ensayos clínicos, vivan donde vivan». Así lo defiende el informe.
María Teresa Deus, presidenta de la Asociación de Sarcoma Grupo Asistencial (ASARGA), reivindica «el derecho de los pacientes afectados por sarcoma al mejor tratamiento posible» y «construir un futuro de esperanza para los pacientes afectados por esta enfermedad, conseguir una mejor calidad de vida y más vida tiempo para salvarlos».
Como señala María Susmozas, presidenta de la Asociación Ikeru, las asociaciones creen necesario establecer un protocolo de actuación, que comience con las pruebas diagnósticas, siga con el tratamiento y el posterior seguimiento, con enfermeras que acompañen a los pacientes y la derivación obligatoria de los pacientes al Centro de Referencia.
Alberto Martínez, director de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, subraya que es «fundamental» la formación específica en atención primaria de los profesionales implicados en la detección, abordaje y manejo de los sarcomas. «Por eso apostamos especialmente por la formación de los profesionales sanitarios a través de becas académicas, clínicas y de investigación».
Y concluye: «En el caso de cánceres menos frecuentes como el sarcoma, sin organizaciones como la nuestra, que son un motor y un complemento imprescindible del sector público, la actividad investigadora prácticamente no existiría.»
