Hubo noticias sombrías sobre la salud del icónico actor Bruce Willis, a quien en marzo se le diagnosticó demencia frontotemporal sin cura ni tratamiento. Glenn Gordon Caron, guionista, gran amigo de Willis y creador de la serie Moonlight, que lo convirtió en un nombre muy conocido, reveló en una entrevista que Willis ya no puede hablar ni leer.
Su amigo dijo que aún podía reconocerle, aunque ya no podía comunicarse con la estrella de la misma forma que antes. Creo que en los tres primeros minutos ya sabe quién soy. Antes leía mucho, pero ahora ya no. Antes era un buen lector, pero ahora no leo libros».
El doctor Lisandro Olmos, especialista en neurorrehabilitación y director del centro de rehabilitación, explicó a Infobae que la demencia frontotemporal es una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a los lóbulos frontal y temporal del cerebro y que generalmente se asocia a cambios en la personalidad, el comportamiento y el lenguaje. Representa entre el 10 y el 20% de los pacientes con demencia, mucho menos que las estadísticas de la enfermedad de Alzheimer. Los signos y síntomas dependen de la parte del cerebro afectada. Algunos pacientes presentan cambios de personalidad, se vuelven socialmente inapropiados, impulsivos o emocionalmente indiferentes, mientras que otros pierden la capacidad de utilizar el lenguaje de forma adecuada».
El doctor Arístides Duque Sampere, neurólogo de la Fundación Santa Fe de Bogotá (Colombia), declaró en una entrevista a la Universidad Andes que «la demencia frontotemporal provoca cambios en el comportamiento, la acción, el movimiento y el lenguaje». También existe la demencia de Alzheimer, pero puede desarrollarse un poco antes. Además, en los trastornos frontotemporales, la memoria no es la queja principal’, dijo un profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de los Andes.
El doctor Oscar Rosas Carrasco, médico especialista en medicina interna y geriatría de la Universidad Iberoamericana de México, profesor investigador y coordinador del Centro de Evaluación Médica del Adulto, dijo en una columna publicada por la universidad que la demencia frontotemporal fue el primer paciente con este padecimiento, que Arnold Pick en 1892. Explica que se trata de un tipo de demencia conocida desde que Arnold Pick publicó el primer caso en 1892, y que con el tiempo se vuelve difícil entender (por ejemplo, lo que se lee) y comunicarse (por ejemplo, hablar y escribir).
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La esposa de Bruce Willis, Hemming Willis, declaró recientemente a USA Today en una entrevista Es duro para la persona que ha sido diagnosticada, pero también lo es para la familia. Es lo mismo para Bruce, para mí y para nuestras hijas. Cuando la gente dice que es una enfermedad familiar, realmente lo es’.
Es un hombre extraordinario. Cuando estás con él, sabes que es Bruce y aprecias que esté ahí, pero la alegría de vivir se ha ido’, dijo Caron, que acaba de reestrenar la serie Moonlight, en la que Willis coprotagoniza con Cybill Shepherd.
Según la Asociación de Demencia Frontotemporal (FTD), entre 50.000 y 60.000 personas padecen FTD en Estados Unidos. Los expertos afirman que algunos casos son hereditarios, mientras que otros no tienen causa conocida. En marzo de 2022, la familia de Willis anunció en un comunicado que se había retirado de la actuación debido a un trastorno de la comunicación conocido como afasia, que posteriormente evolucionó a FTD. Como señalaron, el primer signo de la enfermedad es la afasia, que es un problema del lenguaje que afecta a la comunicación fluida de una persona.
Tienen dificultades para utilizar y comprender el lenguaje escrito y hablado, encontrar las palabras adecuadas y nombrar objetos. Otros signos son el habla vacilante y la construcción incorrecta de frases.
‘Suele ir acompañado de alteraciones del comportamiento, como conductas sociales inapropiadas, pérdida de empatía, apatía (denominada apatía), pérdida de inhibiciones, falta de juicio, conductas repetitivas compulsivas, cambios en los hábitos de higiene y alimentación y, a veces, un deseo compulsivo de llevarse cosas a la boca. A veces los pacientes hablan telegráficamente y cometen errores en la construcción de las frases», dice el Dr. Olmos.
También hay subtipos que provocan cambios que imitan los movimientos anormales que se observan en la enfermedad de Parkinson, como temblor, rigidez, descoordinación, disfagia, debilidad muscular, a veces risa o llanto inapropiados, mayor riesgo de caídas y problemas para caminar y andar», explica el Dr. Olmos.
El Dr. Ricardo Allegri, MN 63538, Jefe de Neurología Cognitiva, Neuropsicología y Neuropsiquiatría del Sanatorio Freni, dijo en una entrevista reciente con Infobae: «La enfermedad es una forma muy rara de deterioro cognitivo. Esta enfermedad no comienza con un deterioro de la memoria o un deterioro cognitivo normal, como ocurre en otras demencias. Típicamente, la enfermedad comienza con cambios de comportamiento, más frecuentemente en forma de apatía y falta de inhibición. En cuanto a la cognición, no hay deterioro de la memoria».
En segundo lugar, Allegri describió la dificultad de diagnosticar correctamente la demencia frontotemporal: «Lo primero es que es muy difícil de diagnosticar. Por eso es tan difícil de diagnosticar. Generalmente, este tipo de demencia está causado por cambios en ciertas proteínas del cerebro. Según los expertos, «la demencia frontotemporal altera el plegamiento de las proteínas y actualmente es irreversible».
Según el Dr. Olmos, la causa de esta enfermedad es desconocida. Existen variantes genéticas asociadas a la demencia frontotemporal, pero más de la mitad de las personas no tienen antecedentes familiares de demencia». Estudios recientes han identificado genes compartidos entre la demencia frontotemporal y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Sin embargo, es necesario seguir investigando para comprender la relación entre estas enfermedades.
En la actualidad, no existen tratamientos eficaces para la demencia frontotemporal y, según el Dr. Olmos, «muchos de los medicamentos utilizados para tratar o retrasar la enfermedad de Alzheimer no parecen ser eficaces en los pacientes diagnosticados con este tipo». Dependiendo de los síntomas del paciente, pueden utilizarse antidepresivos o antipsicóticos. Puede ofrecerse logopedia o estrategias alternativas para mejorar la capacidad de comunicación de los pacientes. ‘Este tipo de enfermedad tiene un gran impacto en el estilo de vida, por lo que necesitamos trabajar con los cuidadores a medida que la afección progresa, desde ayudar a los pacientes con las actividades de la vida diaria, mantener la seguridad al moverse y caminar, e incluso tomar decisiones como gestionar las finanzas y utilizar el transporte público’. Los médicos suelen hablar con la familia e implican a un equipo multidisciplinar de neuropsicólogos, psiquiatras, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, cada uno en su campo, para encontrar estrategias compensatorias de los déficits que presentan estos pacientes», explica Olmos.
El objetivo no es restaurar los déficits, sino encontrar mecanismos alternativos para mejorar la disfagia y los trastornos de la marcha, el equilibrio y el balance». Por otro lado, el asesoramiento sobre los trastornos cognitivos y conductuales, así como el abordaje asistencial, también forman parte de las opciones de asesoramiento para esta patología», concluye el Dr. Olmos.
