En tres años, 46 niños se han beneficiado, pero otros esperan ser admitidos. Hace tres años, el país lanzó un programa piloto que permitió que 30 niños con hemofilia recibieran cobertura para un tratamiento avanzado y costoso, lo que permitió que el programa mostrara resultados prometedores, excelentes. Hasta la fecha, los estudios muestran que durante este tiempo, ninguno de estos niños tuvo que ser reingresado al hospital y sus familias ya no tuvieron que pagar de su bolsillo porque no tuvieron nuevos sangrados, a causa de la enfermedad, que se caracteriza por trastornos de la coagulación sanguínea y sangrado abundante.
causando daños permanentes al paciente. Pero entre quienes impulsan el programa hay preocupación, porque después de tres años el programa no crece, porque actualmente solo ingresan 46 niños, a pesar de que hay otros en lista de espera y también les preocupa que a veces haya retrasos en la obtención. la molécula conocida como Emicizumab.
Preocupación la expresó a LISTÍN DIARIO el pediatra Alfre Cruz, exdirector del Hospital Arturo Grullón de Santiago y exdirector del Programa de Altos Costos del Ministerio de Salud Pública durante la administración de Plutarco Arias, y quien participó en el proceso de aprobación. de tratamiento. Explicó que hace dos años había alrededor de 181 niños con hemofilia en el país y se pronosticaba que si se hacían inversiones financieras, dentro de seis años todos los pacientes estarían cubiertos.
Actualmente sólo hay 46 niños cubiertos, añadió, y los últimos 16 fueron inscritos para reemplazar a los que salieron en la edad adulta, no porque el programa se hubiera ampliado. Esto contrasta marcadamente con lo que ha ocurrido en Uruguay, añadió, donde la protección de estos niños se ha convertido en ley y donde todos se benefician de un tratamiento gratuito. El especialista explicó que a veces el medicamento tarda en llegar, pero aunque el niño no reciba el medicamento durante varios meses, no habrá sangrado porque ha llegado a un buen nivel y aún está sano.
El pediatra se pronunció porque el 17 de abril de cada año se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad mortal causada por una coagulación sanguínea defectuosa y un sangrado que deja daños permanentes. efectivo 99� Recordemos que en 2021, dentro del programa Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, se aceptó la solicitud que hizo la Fundación Dominicana de Hemofilia hace tres años, iniciando un proyecto piloto con 30 niños dominicanos mediante el cual se ha utilizado una nueva molécula (Emicizumab). en Canadá, Estados Unidos y Reino Unido, con un 99% de efectividad.
Explicó que los niños fueron seleccionados de todo el país por hematólogos de dos hospitales con servicios en esta especialidad, como el Hospital Infantil Robert Reid Cabral y el Hospital Infantil Arturo Grullón. Dijo que al participar en el proceso de aprobación del tratamiento, lo siguió y un año y medio después presentó una investigación en el Foro Económico Mundial de la Salud en Panamá, convirtiendo a República Dominicana en la primera de América Latina con 30 niños. con este tratamiento gratuito.
Agregó que gracias a estos resultados, otros países de la región, como Uruguay, han implementado este programa, por ley todos sus niños reciben el programa de forma gratuita, lo que debería suceder en este país. Cruz dijo que durante los tres años escolares, ningún niño en el programa fue readmitido y sus familias ya no tuvieron que pagar de su bolsillo porque nunca tuvieron sangrados recurrentes. Señaló que esto demuestra que el gobierno ha recaudado más de $10 millones en ahorros (500 millones de pesos), los cuales no fueron reinvertidos como estaba previsto y con ello se sumaron niños con enfermedades de la sangre, a los que es difícil que otros se sumen al programa.
¿Cómo se presenta? La hemofilia ocurre cuando la sangre no coagula adecuadamente. Esto puede provocar problemas de sangrado excesivo después de una lesión o cirugía.
Las personas con esta afección también pueden experimentar sangrado repentino en todo el cuerpo, como en las articulaciones, músculos y órganos. La sangre contiene muchas proteínas llamadas factores de coagulación que pueden ayudar a formar coágulos para detener el sangrado, pero las personas con hemofilia tienen niveles bajos de uno de estos factores, generalmente factor ocho o nueve. La gravedad de la hemofilia depende de la cantidad de factor presente en la sangre.
Cuanto menor sea la cantidad de factor, mayor será la probabilidad de sangrar y causar problemas de salud graves.
