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La Alianza Dominicana de la Asociación del Paciente (ADAPA), cuando se trata de miles de personas que viven con estas patologías raras, advierte sobre la necesidad urgente de implementar marcos regulatorios para mejorar la detección temprana y el tratamiento de enfermedades raras en la República Dominicana. Después de reflejar urgentemente la necesidad de un marco regulatorio que permita la detección, el tratamiento y la calidad de vida oportunos para mejorar los pacientes que padecen enfermedades raras. Estas patologías que afectan a una pequeña porción de la población requieren atención especial y pautas públicas para garantizar el acceso adecuado a la salud.
Las enfermedades raras o raras según lo definido por la Organización Mundial de la Salud son aquellas que ocurren en menos de cinco por cada 10,000 residentes. Anunció que uno de los principales desafíos para abordar enfermedades raras es la falta de programas de detección y reconocimiento exhaustivos que eviten la identificación del paciente y el diagnóstico oportuno. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la población mundial vive en alrededor de 7 con una enfermedad rara. Si aplicamos este porcentaje a la población de la República Dominicana y estimamos que son 10.8 millones de residentes, podemos concluir que alrededor de 756,000 personas en el país podrían verse afectadas por algunas de estas condiciones.
En este sentido, la falta de programas de identificación y los registros oficiales significa que el conocimiento del asunto no se conocerá con precisión. Como resultado, muchos pacientes con grandes discapacidades para acceder al diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado están expuestos a la calidad de vida y el pronóstico. Argumentó que «las estimaciones locales muestran que más de 5,000 dominicanos han sido diagnosticados con enfermedades raras, lo que refleja una brecha significativa en la identificación y atención de estos casos». Según la Organización Panamericana de la Salud (PAHO), 30 niños diagnosticados con una enfermedad rara murieron hace cinco años. Sin la ley adecuada, los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores permanecen en circunstancias debilitantes. Loira. En promedio, los pacientes con enfermedades raras de cinco a diez años pueden ser diagnosticados, el acceso retrasado al tratamiento apropiado y un mayor impacto en la calidad de vida. El conocimiento de las leyes sobre enfermedades raras que se puede cumplir será un avance fundamental para proteger a cientos de dominicanos que luchan por diagnosticar, tratar y acceder a la atención médica profesional. En general, la comunidad médica, las organizaciones de pacientes y la sociedad expresaron su apoyo a la iniciativa, enfatizando que la justicia de la salud debería tener una prioridad nacional. El raro castillo de Vallejo.
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