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El Congreso ha establecido una necesidad urgente de un marco regulatorio que proteja y observa los derechos de esta población. Los derechos de estas personas deben tener serios obstáculos para su atención. Se ha proporcionado a la población de este Congreso para monitorear el trabajo y desarrollar un «plan nacional para el apoyo de pacientes con enfermedades raras, inusuales y complejas». Una situación que está al borde de la extinción. Ayuda a los pacientes y sus familias no tienen una forma definida de mantener la atención y el apoyo. Además de tratar la falta de retrasos en los equipos y escasez en el Congreso, el número de médicos capacitados en el tratamiento de enfermedades raras ha disminuido. Además, muchas enfermedades raras requieren tratamientos sofisticados que no están disponibles en el país. «Estamos ansiosos por verte en el proceso de hacer que esto sea una realidad», dijo Dennis Vallejo, presidente de ADAPA.
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