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MADRID (EFE). — Que una niña con una enfermedad congénita grave supere la crisis y se encamine hacia la curación es algo hermoso, pero también “éticamente discutible”, ya que no todas las familias pueden acceder a una terapia individual y esto es una realidad cada vez más común en Estados Unidos.
“Las terapias personalizadas son el pan de hoy y el hambre de mañana”, afirma el investigador y vicedirector del Centro Nacional español de Biotecnología (CNB-CSIC), Lluis Montoliu, en una entrevista con EFE.
Montoliu se refiere al reciente caso de una bebé en Filadelfia (Estados Unidos) que ha sido la primera persona con una enfermedad rara en recibir una terapia diseñada específicamente para corregir su mutación genética.
Para este experto en genética, lo que hay que hacer es “apostar por tratamientos que se puedan validar en ensayos clínicos basados en el mayor número de pacientes posible para lograr que sean accesibles y asequibles para todo el que lo necesite”, opina.
“Uno de los principios de la Bioética, el de la justicia, nos recuerda que las terapias deben llegar a todo el que las necesite, no solo a aquellos que puedan pagarlas”, porque “aunque aplaudo que esa niña haya aliviado su sufrimiento, pienso en todos los niños que han nacido con esa enfermedad y que tendrán que esperar una terapia que quizás nunca llegue”, indica.
Para Montoliu, la ética y la integridad científica son dos cuestiones cruciales en la vida de un científico, y por eso ocupan un capítulo de su último libro: “Ser científico”, publicado por la editorial Comares, y dirigido, sobre todo, a los jóvenes que aspiran a ser científicos y a los investigadores que se inician en esta “maravillosa y bendita profesión”.
En el CNB, Montoliu investiga enfermedades raras, como el albinismo, y lo hace con modelos animales (ratones) modificados genéticamente con la técnica CRISPR de edición genética, una herramienta que fue de los primeros en usar en España y que, como él apunta, está inspirada en un descubrimiento del microbiólogo alicantino Francis Mojica, dedicado a la ciencia básica.
Estas terapias, que comenzaron a desarrollarse hace treinta años, hoy son “muy efectivas y funcionan”, y eso “se refleja en los precios que están alcanzando”. Montoliu cita, por ejemplo, Casgevy, la primera terapia génica aprobada en Europa para tratar la anemia falciforme.
“Cada año nacen en el mundo 400,000 personas con esta enfermedad, 300,000 en África, pero cuesta 2.2 millones de dólares por paciente. ¿Tiene alguna de estas personas alguna esperanza de recibir esta terapia? En absoluto, porque aunque científicamente hemos resuelto una enfermedad, tenemos un problema económico, social y, fundamentalmente, político, porque solucionarlo es cuestión de voluntad política”, subraya.
Precios elevados
¿Pero por qué son tan caras las terapias génicas? Porque se han convertido en un negocio para los inversores: “los mismos que antes invertían en campos de golf o apartamentos, hoy invierten en esto porque funciona” pero, aunque estas empresas están en su “legítimo derecho”, este problema debería resolverse con “intervención política”, insiste el investigador.
En paralelo, los laboratorios deberían incorporar “ingenieros que optimicen los procesos, y economistas que nos ayuden a reducir los costes de producción, solo así haremos tratamientos accesibles y asequibles para todos”, subraya.
La genética del futuro
En la entrevista, Montoliu también analiza otras cuestiones de actualidad relacionadas con la edición genética y sus límites, como las propuestas de Colossal Bioscience, una empresa creada por el biólogo de la Universidad de Harvard George Church, “un visionario de nuestro tiempo y una persona que no da puntada sin hilo: todo lo que ha anunciado, lo ha hecho”.
Church consiguió eliminar las más de 60 integraciones de los retrovirus porcinos que hay en el genoma del cerdo y que suponían un problema cuando se usaban sus órganos para un trasplante humano. “Church consiguió generar una estirpe de cerdos que no tiene ninguna de estas inserciones víricas”, destaca.
Ahora, se ha propuesto desextinguir a los mamuts — dice — para usarlos para compactar el terreno e impedir que los gases de efecto invernadero de la tundra siberiana contribuyan a empeorar el cambio climático. Y también dijo haber desextinguido al lobo huargo, un tipo de lobo blanco desaparecido hace 15,000 años.
“En realidad, lo que hizo fue generar un lobo gris con características de lobo blanco. Pero ya veremos hasta donde llega” y cuál es su propósito con estos experimentos, dice con prudencia Montoliu.
¿Y si usamos la genética para extinguir especies dañinas para la humanidad como las ratas o los insectos transmisores de enfermedades? “Eso, que se conoce como gene drive, creo que podría estar justificado si sirve para eliminar el zika, la malaria o la fiebre amarilla”, opina Montoliu. “Pero hay que saber que, como decía el matemático de ‘Jurassic Park’, la vida siempre encuentra el camino”, y no sabemos cómo pueden responder los ecosistemas afectados, advierte.
La ciencia en el mundo
Montoliu también opina sobre la situación de la Ciencia en Estados Unidos. El investigador se muestra preocupado por la deriva “absolutamente irracional” del Gobierno de Trump, aunque cree que, paradójicamente, Europa podría beneficiarse de ello porque hay muchos científicos que han desarrollado su carrera allí y que ahora sopesan la posibilidad de volver a sus países.
Pero la ciencia europea, y sobre todo la española, también tienen problemas serios, como la falta de inversión, que “todavía aspiramos a que llegue al 2% del Producto Interior Bruto -actualmente España dedica el 1,4% del PIB- cuando tendríamos que estar ya en el 3%”.
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