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“Imagina un matrimonio que siempre fue fuerte y bello, y de pronto la persona con la que compartes tu vida deja de mostrar empatía o interés por ti o tu familia”, dijo Emma, con la voz entrecortada.
La FTD, que usualmente aparece cerca de los 56 años, es poco conocida, incluso entre profesionales de la salud. De acuerdo con el Dr. Bruce Miller, especialista en la enfermedad, muchos casos son mal diagnosticados como trastorno bipolar o depresión. En el caso de Willis, una resonancia magnética cerebral confirmó el diagnóstico, que Emma describió como “el cinturón negro de las demencias”.
La FTD impacta los lóbulos frontales y temporales del cerebro, causando pérdida de vocabulario, desconexión emocional, compulsiones y deterioro del juicio. Emma relató que los primeros síntomas fueron sutiles: menos conversación, retraimiento en reuniones familiares, y una pérdida gradual de empatía.
“Cuando me dieron el diagnóstico, no entendía nada. Me dieron un folleto y me dijeron que no tenía cura. Sentí que estaba en caída libre”, confesó.
Bruce, por su parte, nunca pareció entender completamente lo que estaba pasando. El Dr. Miller explicó que esta falta de consciencia es usual en pacientes con FTD, ya que las áreas del cerebro responsables de la reflexión y el sufrimiento emocional se ven afectadas.
Frente al avance de la enfermedad, Emma tomó la difícil decisión de trasladar a Bruce a una residencia especializada, donde recibe cuidados profesionales las 24 horas. Aunque ya no vive en el hogar familiar, la familia lo visita a menudo, y han aprendido a comunicarse con él de maneras diferentes.
“No necesito que sepa que soy su esposa. Solo quiero sentir que aún tengo una conexión con él. Y la tengo”, dijo Emma, quien también anunció la publicación de su libro The Unexpected Journey, una guía para cuidadores que enfrentan enfermedades neurodegenerativas.
A pesar de la pérdida del lenguaje, Bruce permanece físicamente bien. Emma contó que, en una visita reciente, el actor tomó la mano del entrevistador sin decir una palabra, pero con una expresión de paz.
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