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La donación llegará a la familia del pequeño en los próximos días, a través de las farmacias GBC, donde Génesis Socias, la mamá de Dayron, irá a retirarla en una sucursal de Santiago de los Caballeros.
Las noticias que llenan de esperanza a la familia de Dayron Almonte Socias, siguen llegando. Después del reportaje de Listín Diario titulado “La vida de un niño en peligro por falta de medicina de alto costo”, y el llamado que realizó el director del periódico, Miguel Franjul, en su editorial del martes “¡No dejemos morir a Dayron!”, la solidaridad continúa tocando puertas y corazones para ayudar a este bebé de 10 meses, quien padece atrofia muscular espinal (AME).
El Despacho de la Primera Dama informó a este diario que donará un frasco de Evrysdi (risdiplam), el medicamento que Dayron necesita como tratamiento para esta enfermedad genética que lo afecta, asegurando una mejoría progresiva de sus síntomas y una mejor calidad de vida.
La donación llegará a la familia del niño en los próximos días, a través de las farmacias GBC, donde Génesis Socias, madre de Dayron, irá a retirarlo en una sucursal de Santiago de los Caballeros.
Asimismo, un ciudadano particular, quien prefirió mantenerse en el anonimato, donará materiales desechables como pañales, toallas húmedas y otros enseres para el niño, tras haberse identificado y conmovido con la historia de Dayron.
“Hoy yo creo que por tantas oraciones y cosas positivas que nos han llegado, amaneció tan feliz. Lo puse en el coche y estaba dando vueltas con él, y él está hasta respirando. Tiene como media hora espirando solo (Sin apoyo de tanque de oxígeno), expresa Génesis.
La historia de Dayron llega a Listín Diario con la denuncia de que el Programa de Medicamentos de Alto Costo del país, no tiene presupuesto para incluir en su catálogo la medicina que este bebé necesita para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME).
Luego de meses asistiendo con constancia a la unidad y que el personal le asegurara estar gestionando el espacio para el medicamento, el pasado lunes recibieron una respuesta contundente, “clara y cruel”: no hay posibilidades para este año de incluir el medicamento en la lista, porque no da el presupuesto.
En el editorial del martes 2 de septiembre, Listín Diario reclamó formalmente la acción inmediata de las autoridades estatales para salvar la vida del niño.
“Y si no aparecen los fondos, pues apelamos a los corazones sensatos de la ciudadanía para abrir una recolecta en favor de Dayron. No hay mañana para Dayron. Su tiempo se agota en dos semanas. Pero su vida no puede esperar a que el presupuesto del gobierno lo permita. ¡Por eso hay que actuar ya! O lo hace el gobierno, o lo hace la sociedad”, puntualizó el editorial del decano de la prensa nacional.
Tras estas publicaciones, al día siguiente, miércoles 3 de septiembre, un donante anónimo comunicó a este diario que enviaría un frasco de Evrysdi (risdiplam) para Dayron, el cual será canalizado a través de la casa comercial que distribuye en la República Dominicana este fármaco que se fabrica en Costa Rica.
Este frasco llegará a Santiago de los Caballeros el próximo lunes, y será recibido por la familia en el Hospital Regional Infantil Doctor Arturo Grullón, donde el niño estuvo ingresado por cinco meses.
Evrysdi (risdiplam), fabricado por el laboratorio Roche, tiene un precio comercial de entre 610 a 620 mil pesos dominicanos. Cada frasco contiene 75 milígramos, y Dayron, por pesar 13 libras, hasta el momento solo recibe un CC (centímetro cúbico) por día. Es decir, que un frasco le alcanza aproximadamente para dos meses. Según vaya aumentando de peso, se debe ajustar la dosis.
La casa comercial que distribuye el fármaco en la República Dominicana ha tenido contacto directo con la familia del bebé y le ha ofrecido un descuento, garantizando que, para Dayron, el precio final del frasco quedaría en 585,000 pesos.
Actualmente, al último frasco del medicamento que tienen en sus manos, también fruto de donación, le queda menos de la mitad del contenido, dándole a Dayron aproximadamente dos semanas más de cobertura y de la calidad de vida y mejoría que hasta ahora ha experimentado, tras su uso.
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas raras y neurodegenerativas que afectan a las neuronas motoras de la médula espinal, causando debilidad muscular progresiva y atrofia (reducción del tamaño de los músculos).
Los síntomas varían según el tipo de AME, pero generalmente incluyen dificultades para sentarse, gatear, caminar y controlar movimientos, afectando también el habla, la respiración y la deglución con el tiempo.
La mamá del niño recuerda que durante los cinco meses que estuvieron en el hospital, el niño estaba sumamente flaco, viraba los ojos debido al desgaste muscular que la enfermedad produce, él no tenía fuerza en los ojitos, no sostenía la mirada, no movía nada, si le subían la manito, la dejaba caer como si estuviera desmayado, igual en los pies. Todo esto, mientras estaba conectado a un ventilador las 24 horas del día.
En UCI tenía un 90 % de asistencia con oxígeno, cuando lo sacaron a sala se lo bajaron a 50 y luego de estar en la casa, con tres frascos del tratamiento, el niño solo necesita un 25 % de oxígeno.
Su madre dice que después de usar el medicamento, el niño flexiona las manos, si tú le haces cosquillitas, sonríe, reacciona a los estímulos, pliega la cara, sostiene la mirada, le da náuseas cuando lo aspiramos con la cánula, debido a que tiene una traqueotomía y dura hasta una y dos horas respirando con poca asistencia. “Esas cosas que nosotros nunca habíamos visto, que no creíamos posibles”, indicó.
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