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La donación se gestionó a través de la casa comercial que distribuye en RD este fármaco que se produce en Costa Rica, después del reportaje de LISTIN DIARIO, donde se denuncia que el Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, no tiene presupuesto para incluir este medicamento en su catálogo.
Un donante anónimo enviará un frasco de Evrysdi (risdiplam), el medicamento que el niño Dayron Almonte Socias, de 10 meses de edad, necesita para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que lo afecta, extendiendo así su calidad de vida por dos meses más.
La donación se canalizó a través de la casa comercial que distribuye en República Dominicana este fármaco que se fabrica en Costa Rica, después del reportaje de LISTIN DIARIO, donde se denuncia que el Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública no tiene presupuesto para incluir esta medicina en su catálogo.
Se espera que el tratamiento llegue a Santiago de Los Caballeros en los próximos días, y será recibido por la familia en el Hospital Regional Infantil Dr. Arturo Grullón, donde el niño estuvo internado por cinco meses.
Evrysdi (risdiplam), fabricado por el laboratorio Roche, tiene un precio comercial de entre 610 a 620 mil pesos dominicanos. Cada frasco contiene 75 ml, y Dayron, por pesar 13 libras, solo recibe actualmente un CC (centímetro cúbico) por día. Es decir, que un frasco le alcanza aproximadamente para dos meses. La dosis debe ajustarse a medida que aumente de peso.
La casa comercial que distribuye el fármaco en República Dominicana ha tenido contacto directo con la familia del bebé y les ha ofrecido un descuento, asegurando que para Dayron, el precio final del frasco sería de 585,000 pesos.
Actualmente, al último frasco del medicamento que tienen en sus manos, también fruto de donación, le queda menos de la mitad del contenido, proporcionando a Dayron aproximadamente dos semanas más de cobertura y de la calidad de vida y mejoría que ha experimentado hasta ahora tras su uso.
Ante esta nueva esperanza que ha llegado a sus vidas, con la donación de un frasco del medicamento, que garantiza al menos dos meses más del tratamiento para Dayron, Génesis expresa sentirse aliviada.
“Aliviada, imagínate, ya casi no teníamos esperanza, hemos luchado tanto, hemos andando tanto, que no teníamos esperanza, gracias a su publicación han llegado tantas cosas buenas”, dijo la mamá de Dayron.
Génesis Socias, madre del niño, explicó a Listín Diario que desde febrero pasado estaba esperando una respuesta a la solicitud que hizo al Programa de Alto Costo y que el pasado lunes recibió una respuesta contundente, “clara y cruel”: no hay posibilidades para este año de incluir el medicamento en la lista, porque no hay presupuesto.
“Desde febrero nos están mareando, diciéndonos que están haciendo las gestiones, incluso la misma casa comercial que distribuye el medicamento se ha estado reuniendo con la Unidad de Alto Costo para llegar a un acuerdo, pero no han podido”, dijo.
Su madre recuerda que durante los cinco meses que estuvieron en el hospital, el niño estaba sumamente flaco, viraba los ojos debido al desgaste muscular que la enfermedad produce, no tenía fuerza en los ojitos, no sostenía la mirada, no movía nada, si le subían la manito, la dejaba caer como si estuviera desmayado, igual en los pies. Todo esto, mientras estaba conectado a un ventilador las 24 horas del día.
En UCI tenía un 90 % de asistencia con oxígeno, cuando lo sacaron a sala se lo bajaron a 50 y después de estar en casa, con tres frascos del tratamiento, el niño solo necesita un 25 % de oxígeno.
Su madre dice que después de usar el medicamento, el niño flexiona las manos, si le haces cosquillas, sonríe, reacciona a los estímulos, pliega la cara, sostiene la mirada, le da náuseas cuando lo aspiramos con la cánula, debido a que tiene una traqueotomía y dura hasta una y dos horas respirando con poca asistencia. “Esas cosas que nosotros nunca habíamos visto, que no creíamos posibles”, indica.
En su editorial de este martes, titulado ¡No dejemos morir a Dayron!, Listín Diario solicitó formalmente la acción inmediata de las autoridades para salvar esta vida. “Y si no aparecen los fondos, apelamos a los corazones sensibles de la ciudadanía para abrir una recolecta a favor de Dayron”, indica.
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