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El dilema radica en que los progenitores, para costear los diversos tratamientos que sus hijos demandan, deben desembolsar entre 60 mil y 100 mil pesos, erogaciones que resultan inasumibles para un núcleo familiar común.
La carencia de cobertura de la mayoría de las terapias por el sistema de salud nacional fue la problemática expuesta por padres como Odile Villavizar y Liondy Ozoria, antes del evento conmemorativo del segundo aniversario de Azul Podcast.
“Este es el aspecto que más desgarra a los padres. Ya de por sí es arduo manejar la situación de tener un niño dentro del espectro autista en casa, y encima de ello, tener que buscar la forma de proporcionarle alguna terapia; entonces, todo eso deviene extremadamente costoso. Cuando mencionamos en los medios que superan los 100 mil pesos, no estamos exagerando”, comentó Ozoria, progenitor de un niño con dicha condición y locutor del pódcast.
Por su parte, Villavizar, quien lidera la Fundación Manos Unidas por Autismo con cerca de 180 beneficiarios, comentó que a menudo los hogares se sienten desamparados en el camino hacia la mejora en la vida de sus descendientes.
“Nos sentimos algo aislados en lo referente a la educación y a que la gente y la sociedad comprendan que estos muchachos merecen y requieren una comunidad que los acoja y los integre, pero para ello se necesitan las adaptaciones adecuadas, y no solo la buena voluntad”, señaló.
Mediante Azul Podcast se busca sensibilizar a la población sobre el autismo y la integración social, y para celebrar los dos años del espacio, se organizó el diálogo “Forjando un enfoque integral para el porvenir”, que congregó a padres, comunicadores y expertos.
Durante el encuentro, Sharmin Díaz, fundadora de Azul Podcast, relató la historia que dio origen a este movimiento: el nacimiento de su hijo Sebastián, diagnosticado dentro del espectro autista.
“Ese día mi existencia se tornó completamente azul, el azul del afecto más puro, de la fe inquebrantable y de la entereza que solo una madre puede desplegar al luchar por su criatura”, dijo con profunda emoción, sin poder contener el llanto.
Díaz enfatizó que Azul Podcast nació con un objetivo claro: utilizar la comunicación como instrumento de toma de conciencia y apoyo, dejando patente que la inclusión es un derecho, no un favor.
El comediante y actor Ariel Santana, padre de un niño en el espectro autista, expuso cómo ha transformado su vivencia personal en una causa pública. Con ingenio y sinceridad, emplea sus plataformas para instruir a través del humor.
“El humor me facilitó comprender que no debía preguntarme ‘¿por qué a mí?’, sino ‘¿para qué a mí?’. La carcajada abre caminos al entendimiento. Cuando hablo de Damián, mi hijo, muchas personas se me acercan para dialogar sobre el autismo, y allí comprendí que Dios tenía un plan”, manifestó Santana.
También censuró la manera en que el entorno percibe el concepto de inclusión: “En ocasiones hablamos de inclusión como si fuera algo excepcional, cuando debería ser lo habitual. No se trata de incluir, sino de cesar la exclusión”.
Desde su vivencia como madre y fundadora de la Fundación Una Nueva Esperanza, Esperanza Benítez disertó sobre el poder de la alimentación consciente y el bienestar general en el avance de las personas con autismo.
“Dejé atrás mi carrera como contadora pública para consagrarme integramente a asistir a mi hija Luisa. No fue sencillo, pero el cariño y la tenacidad me impulsaron a capacitarme y a acompañar a otras familias. Hoy somos una colectividad que se apoya recíprocamente”, afirmó.
El influyente Rafael Castillo, conocido por su proyecto Diego Inclusivo, compartió su perspectiva sobre la trascendencia de hacer patente lo que no se ve.
“El ser humano no rechaza el autismo por animadversión, sino por desconocimiento. Si no los mostramos, ¿cómo se les aceptará? La integración arranca en el hogar, con el núcleo familiar, y desde ahí se extiende a la sociedad”, señaló.
Castillo, padre de un joven en el espectro, también resaltó la responsabilidad parental en el proceso: “No existen fórmulas milagrosas. Lo que sí existe es saber, empatía y presencia. Cada progenitor debe convertirse en un experto en su vástago”.
El psicólogo clínico David Coste, quien además se identifica como adulto dentro del espectro autista, ofreció una de las consideraciones más profundas del encuentro.
“En República Dominicana poseemos legislar admirables, mas no se aplican. Expresamos mucho sobre la inclusión, pero aún hay adultos con autismo invisibilizados. Requerimos una sociedad que no solo tolere, sino que respete y entienda plenamente”, enfatizó.
Coste remarcó la importancia de la formación y la visibilidad: “El esfuerzo que emprendemos hoy es despejar la senda para las generaciones venideras. Cada individuo en el espectro merece vivir con decoro y acceder a oportunidades genuinas de progreso”.
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