La progenitora de una pequeña de tres años sondeó toda la esfera médica de República Dominicana, sin conseguir obtener el duro dictamen que aqueja a su niña. Se trata de la mucopolisacaridosis tipo 6 (MPS VI), también conocida como síndrome de Maroteaux-Lamy. Es un padecimiento hereditario poco común provocado por la ausencia de la enzima arilsulfatasa B (ASB). Sarah Lebrón es la mamá de la niña Melissa, con quien ha visitado abundantes especialistas en el territorio dominicano. Acudía a cada facultativo según la parte del cuerpo que a la menor le doliera. Al final, tras dejar de lado múltiples diagnósticos de afecciones raras, logró ser seleccionada para un experimento clínico junto a otros 90 infantes en un centro médico de Minnesota, EE. UU., relató Sarah, con el fin de advertir a otros padres sobre cualquier suceso con sus recién nacidos. Con el apoyo de su cónyuge, Wilson Reyes, EE. UU. les facilitó la visa y es atendida en el Masonic Children’s Hospital, mencionó Sarah.
Esta afección genética se adquiere por la conjunción del 25% del progenitor y el mismo porcentaje de la madre. En este supuesto, ambos tienen un 75% de ser portadores de dicha condición.
En la nación acudió a galenos expertos en busca de auxilio profesional. Cada vez que surgía una molestia, llevaba a su hija al especialista pertinente. Llegó un punto en que la propia madre, que ya poseía un diagnóstico, debía explicarle al doctor, y este investigaba y aprendía sobre el tema.
Padecimiento
Es una dolencia que compromete todos los órganos; quien la sufre no se desarrolla en estatura, pero sus vísceras sí aumentan de tamaño. Es progresiva, conlleva problemas cardíacos, cerebrales, en el hígado, la vista, el oído, el esqueleto, las coyunturas y el sistema muscular. Sufre tormento continuamente; en este caso, su madre abandonó su labor como cosmiatra para dedicarse al cuidado de su pequeña enferma. En Estados Unidos, la niña recibe tratamiento de galenos especialistas en hematología y oncología. Únicamente la fe le infunde ánimo, y además, han forjado un sistema de respaldo.
Este contenido fue hecho con la asistencia de una inteligencia artificial y contó con la revisión del editor/periodista.
Agregar Comentario