Aunque el pequeño hace todo su esfuerzo, no es suficiente cuando el medicamento que necesita para seguir viviendo parece tardar en llegar. Y tiempo es lo que Dayron no tiene.
Dayron Almonte Socias, de apenas un año de edad, ha sido un guerrero desde su nacimiento. La batalla por mantener su corazón latiendo y vencer a la Atrofia Muscular Espinal (una enfermedad genética que provoca debilidad y desgaste muscular severo en los bebés) aún continúa.
Pero aunque el pequeño pone todo su empeño, no es suficiente cuando el medicamento que requiere para mantenerse con vida parece demorarse. Y tiempo es lo que Dayron no posee.
El 30 de diciembre de 2024, Dayron fue diagnosticado con esta enfermedad, cuando tenía menos de un mes de nacido (nació el 7 de noviembre del mismo año).
No obstante, el 4 de marzo, los padres del niño, Inmanol Almonte y Génesis Socias, explicaron en una publicación en su red social @Dayron.a.s, solicitando ayuda, que desde el 20 de diciembre el pequeño estaba ingresado en el Hospital Infantil Arturo Grullón, ubicado en Santiago.
“Dayron está ingresado en el Hospital Infantil Arturo Grullón (Santiago) desde el 20 de diciembre, donde aún permanece. Para poder regresar a casa debe contar con su tratamiento fijo, valorado en RD$ 585,000 por frasco, que le dura dos meses según su peso actual, además de necesitar un ventilador de asistencia respiratoria pediátrico de más de RD$ 300,000”, describían los padres en el mensaje publicado.
Para iniciar su tratamiento, la familia necesitaría un total de RD$ 885,000 para garantizar el bienestar del niño durante solo dos meses, se aclaraba en la publicación del 4 de marzo.
Evrysdi es el nombre del medicamento indicado para Dayron, pero el costo actual de un frasco de 0.75 mg/ml es de RD$ 600,000, un monto que resulta imposible de asumir de forma constante para una familia común, afirmaron sus padres, quienes añadieron que hasta ahora han logrado suministrar el fármaco al bebé gracias a donaciones de personas externas.
Sin embargo, la preocupación de Inmanol y Génesis creció al ver que el medicamento que está mejorando a su pequeño día a día se está agotando y que la aprobación solicitada desde febrero para continuar el tratamiento aún no ha llegado.
“Estamos acudiendo a todos lados, el tratamiento es continuo lamentablemente”, explicaron los progenitores.
El pasado viernes, los padres de Dayron volvieron a hacer un llamado al Ministerio de Salud Pública y al Programa de Medicamentos de Alto Costo para que aprueben la solicitud (presentada desde febrero) del medicamento Evrysdi que el pequeño necesita.
Explicaron que el tratamiento no puede ser interrumpido, pues pondría en riesgo el progreso que el niño ha logrado hasta ahora.
También manifestaron que su intención no es pedir ayuda públicamente, sino que Salud Pública y Alto Costo puedan suministrar el medicamento. Sin embargo, debido al tiempo que han tardado en responder, aseguran que no les queda otra opción que recurrir a este método. Este contenido fue hecho con la asistencia de una inteligencia artificial y contó con la revisión del editor/periodista.
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