Fuente: Hoy Digital
El reto principal que enfrentan los sistemas de salud ante las enfermedades raras radica en la escasez de datos y el diagnóstico demorado, lo que afecta negativamente la salud de los pacientes. No obstante, el sector farmacéutico reporta un aumento en las investigaciones e innovaciones relacionadas con terapias para estas enfermedades en Centroamérica y el Caribe.
A nivel mundial, no existe una definición única de enfermedad rara; fue en mayo de 2025 cuando la Organización Mundial de la Salud se comprometió a declarar estas patologías como una prioridad global para promover la equidad y la inclusión en salud.
Se conocen más de 7000 enfermedades raras que impactan a más de 300 millones de personas alrededor del mundo, y aproximadamente el 70 % de ellas inicia en la niñez.
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, la Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos (Fedefarma) ha hecho un llamado al personal sanitario, gobiernos, sector productivo y organizaciones de pacientes a tomar acciones para avanzar en la detección temprana. Además, promueve el intercambio de datos y el acceso a terapias que mejoren la calidad de vida de quienes las padecen.
La federación subraya la urgencia de implementar estrategias que permitan optimizar la recopilación de datos, la investigación y la vigilancia con el objetivo de mejorar la comprensión y lograr una identificación precoz, oportuna y confirmada mediante tamizaje, diagnóstico y opciones terapéuticas.
“Una enfermedad rara suele definirse como una condición médica concreta que afecta a menos de una persona por cada 2000 habitantes”, señala el comunicado.
Según expertos farmacéuticos consultados por Fedefarma, estas enfermedades son generalmente graves, crónicas, degenerativas y aproximadamente el 80 % tienen origen genético, con diagnósticos que se hacen tarde. Se estima que su duración oscila entre 2 y 10 años y cuentan con tratamientos limitados, lo que crea significativas barreras para la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias.
Se destaca la necesidad de que los sistemas sanitarios integren en su planificación presupuestaria mecanismos innovadores para financiar sosteniblemente las terapias dirigidas a estas enfermedades.
En República Dominicana, desde el sector farmacéutico se valora como una oportunidad importante la iniciativa actualmente en análisis en el Congreso Nacional para abordar integralmente estas patologías.
Legislación
Aunque aún no existe una ley específica al respecto, el debate legislativo actual representa una oportunidad estratégica para incluir desde su formulación herramientas modernas que garanticen financiamiento sostenible y acceso equitativo a largo plazo.
Los especialistas de Fedefarma insisten en la importancia del diagnóstico temprano, el intercambio de datos y experiencias, así como en los aportes a la investigación.
Este contenido fue hecho con la asistencia de una inteligencia artificial y contó con la revisión del editor/periodista.
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