Nos gustaría recordarles que el 29 de febrero de cada año es el Día de las Enfermedades Raras. Agencias.- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero, una iniciativa de Alexion, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lanzó Diagnóstico Identificación, para dar voz a los pacientes con enfermedades raras e involucrarlos . .
en su lucha contra las enfermedades. El diagnóstico de identidad restablece la propia identidad, así como su voz y la necesidad de responder más eficazmente a sus necesidades insatisfechas: Leticia Beleta, CEO de Alexion en España y Portugal, destaca: En Alexion creemos que es fundamental dar a los pacientes con enfermedades raras la oportunidad de definirse quiénes son fuera de su enfermedad para que puedan expresar sus necesidades y desarrollar sus vidas para el máximo. Queremos que la sociedad vea a estos pacientes desde una nueva perspectiva, que sean escuchados y comprendidos.
Nuestro objetivo es apoyar a los pacientes con enfermedades raras y sumar su voz para encontrar soluciones a sus necesidades no cubiertas”, añadió. El presidente de FEDER, Juan Carrión, destacó la importancia de impulsar iniciativas como esta: Estamos encantados de apoyar una vez más a Alexion, una empresa comprometida con el apoyo a pacientes de enfermedades raras que conocemos desde hace muchos años. Carrión agregó que participar en Diagnóstico de Identidad es un orgullo porque es una campaña que muestra que los pacientes también son personas y resalta la importancia de atender sus necesidades insatisfechas para que puedan desarrollarse plenamente como personas.
FEDER señala que los pacientes con enfermedades raras afrontan un viaje continuo que comienza con la compleja búsqueda de un diagnóstico, a través de pruebas continuas y consultas médicas. La doctora Marian Goicoechea, jefa del Departamento de Nefrología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, enfatizó: “Un desafío importante es mejorar la información sobre estas enfermedades, no solo entre la población general sino también entre los profesionales de la medicina internacional. Campañas como esta ayudan a arrojar luz sobre esta y otras necesidades no satisfechas.
Además de las dificultades de salud y personales que sufren los pacientes por falta de información -el valor FEDER-, las enfermedades raras también pueden tener consecuencias en el ámbito social. Estas dificultades pueden hacer que los pacientes se sientan excluidos en la vida cotidiana, socavando sus derechos, su autoestima y, en general, su salud, añadió la federación. Esta iniciativa se basa en la simulación de una consulta médica realizada por un grupo de pacientes con enfermedades raras.
Pueden discutir con su médico no sólo la progresión de su enfermedad sino también sus preferencias, intereses y preocupaciones personales. Así los pacientes fueron sorprendidos por otro diagnóstico, Su primer diagnóstico de identidad, escrito en forma de poema por el poeta Noah Higón, quien padecía siete enfermedades raras, gracias a la exposición previa con familiares y amigos más cercanos del paciente. .
. . Mi experiencia me permite expresar, a través de la escritura, las identidades únicas de los cinco protagonistas de esta iniciativa.
Noah Higón concluye: Poder expresar sus ambiciones, luchas y miedos fue un gran desafío que asumí con mucho entusiasmo.
