Este contenido fue hecho con la asistencia de una inteligencia artificial y contó con la revisión del editor/periodista.
Esta inusual condición no es muy conocida en el país, lo que hace que su diagnóstico sea tardío o tras un largo recorrido por distintos especialistas. Preste atención a las señales que indican que podría padecerla, entre ellas fatiga, debilidad muscular y visión doble.
La miastenia es una enfermedad autoinmune que afecta la comunicación entre los nervios y los músculos. En esta condición, el sistema inmunológico produce anticuerpos que bloquean o destruyen los receptores de acetilcolina en la unión neuromuscular, impidiendo que los músculos reciban las señales correctas para contraerse.
Las pruebas para diagnosticar la enfermedad, que consisten en medir la cantidad de acetilcolina, no se realizan en el país. El tratamiento para la miastenia es un medicamento llamado mestinon, cuyo costo en República Dominicana es de 4,000 pesos por frasco de 20 pastillas.
Según profesionales consultados por este diario, este medicamento no está cubierto por el seguro médico y un paciente con esta enfermedad puede necesitar hasta seis pastillas al día, ya que su efecto dura cuatro horas.
Otros medicamentos que también ayudan a aliviar los síntomas de la enfermedad son los inmunosupresores, inmunoglobulina IV, plasmaféresis y, en algunos casos, timectomía.
Párpado caído, fatiga, visión doble, mareos y debilidad muscular son algunos de los síntomas más frecuentes de la miastenia. La persona que la padece puede realizar una actividad de 15 minutos y necesitar una o dos horas para recuperarse.
Aunque es una condición poco conocida, según explica la anestesióloga Lissette Hernández Pichardo, quien tiene 17 años con esta enfermedad, en el país hay alrededor de 157 personas con esta afección y dos han fallecido, según datos de la Asociación Dominicana de Miastenia Gravis (Asodomig), donde es vicepresidenta.
Hernández Pichardo es el caso número cinco en su familia y la cuenta va en seis. Su diagnóstico fue producto de un largo recorrido por distintos especialistas que no daban una explicación clara a su padecimiento.
“Por la cantidad de síntomas que tenía, me enviaban al cardiólogo, al ginecólogo… porque tenía mucho dolor menstrual y un sangrado de hasta 20 días al mes. Fui al hematólogo, al reumatólogo, al oftalmólogo, al neumólogo y al otorrino, y tenía anemia. Es decir, visité a todos los médicos habidos y por haber”, recuerda sobre esa dura etapa.
Ella tenía 39 años cuando determinaron su condición. Desde entonces ha enfrentado múltiples desafíos: al principio le pronosticaron seis meses de vida, estuvo unos siete años en silla de ruedas, sin poder hablar, ha estado en intensivo nueve veces y en el 2000 tuvo cáncer de tiroides.
A esto se suma que la miastenia le ha provocado otras enfermedades producto de su debilitado sistema inmune. Diabetes tipo uno, insulina dependiente, SIVO (enfermedad que afecta el intestino delgado) y artritis son algunas de las que mencionó Hernández en conversación con periodistas de Listín Diario. Su lucha contra esta enfermedad la plasma en su libro titulado ‘Lucidez y Resiliencia’.
Su historia de vida y la poca información que se tiene sobre esta enfermedad motivaron la conferencia titulada ‘La Miastenia Gravis en la Vida Diaria’, organizada por Asodomig y la Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña (Unphu).
La actividad estuvo dirigida a profesionales de la salud y personas con miastenia. En ella se abordaron las estrategias técnicas a utilizar en la vida diaria, tanto físicas como psicológicas, y otros temas relevantes sobre la enfermedad.
La conferencia contó con la participación de Virginia Gómez Sedano, terapeuta ocupacional española que conoció la miastenia cuando su madre fue diagnosticada con esta, después de que ella naciera. Inicialmente, su progenitora fue diagnosticada con depresión posparto, pero tras un año, finalmente fue diagnosticada con miastenia. Murió de cáncer cuando Virginia tenía 16 años.
“Ella tuvo varios abortos naturales antes de tenerme a mí, pensó que no podía tener hijos y finalmente a los 39 años quedó embarazada. Cuando me tuvo, comenzó con una sintomatología muy clara de la enfermedad: debilidad muscular, fatiga, caída del párpado, visión doble. Le costaba respirar, etcétera”, recuerda Gómez.
Hoy, su interés por esta rara enfermedad la ha llevado a recorrer distintos países, investigando y consultando a pacientes diagnosticados. Parte de esta investigación se convirtió en una tesis, cuyos resultados fueron presentados en la conferencia.
“Fue una tesis sobre la terapia sexual y de pareja en personas con miastenia. Se envió un cuestionario con varias preguntas relacionadas con la sexualidad. Se envió a varios países. La muestra fueron 53 personas de entre 20 y 76 años”, explica Gómez.
Los resultados de esta investigación revelaron que la sexualidad de las personas con miastenia se ve deteriorada y afectada en aspectos como la actividad sexual o la imagen corporal. Además, la tesis sostiene que el ciclo menstrual empeora los síntomas de la miastenia.
Los participantes analizados, 44 mujeres y ocho hombres, son de Estados Unidos, Honduras, Venezuela, Argentina, Chile, Guatemala, Colombia, República Dominicana, México, Ecuador y España.
Como terapeuta ocupacional, Virginia Gómez afirma que lo que se busca en un paciente con miastenia es el ahorro de energía al realizar las actividades de la vida diaria, lo que implica la necesidad de planificar, reestructurar y organizar.
“Cuando se tiene la enfermedad, la improvisación puede ocurrir, pero hay que tener cuidado porque eso requiere un mayor gasto de energía. Nosotros lo que hacemos es que observamos mucho el entorno y lo reestructuramos para que sea cómodo para el paciente, de modo que no necesite aplicar mucho esfuerzo en sus actividades diarias”, comenta la especialista en conversación con periodistas del Listín Diario.
Agregar Comentario