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‘Cada día es un regalo’, el documental que ofrece “voz y dignidad” a los

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Por ello están estudiando crear una empresa que permita dar continuidad al proyecto y buscan financiación pública y privada para hacer viable su expansión.

Fuente: europa press

Europa Press C. Valenciana Publicado: miércoles, 25 febrero 2026 20:52 Abrir opciones para compartir IA Seguir en

Cinco años reflejados en la vida de Fran Vivó, el valenciano cuya forma “singular” de hablar ha sido recreada mediante un sistema impulsado por IA

Barret Cooperativa, productora valenciana, ha presentado en primicia junto a la Asociación Valenciana de Enfermos de ELA (Adela) el documental ‘Cada dia és un regal’, una obra que reconstruye la voz de Fran Vivó utilizando una tecnología basada en Inteligencia Artificial y que constituye un medio para otorgar “voz y dignidad” a las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Con la colaboración de RTVE, la cinta muestra durante cinco años el desarrollo de la enfermedad en la existencia de Fran Vivó, bombero forestal originario de Benaguasil (València), y su círculo más próximo.

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Vicent Peris, director del documental y miembro de Barret, comentó que el proyecto surgió a raíz de la solicitud de una amiga que demandaba mayor visibilidad para la ELA debido a su escasa presencia pública. “Al conocer a Fran y su familia supimos que esta historia debía ser contada”, afirmó.

Desde el principio, el equipo enfrentó un desafío narrativo porque Fran no podía relatar su propia experiencia. “No fue una cuestión tecnológica sino una necesidad narrativa”, explicó. Por ello, investigaron hasta encontrar ValgrAI, con el propósito de colocar a Fran “en el centro del relato” y permitir que su voz condujera la historia.

Al iniciar el rodaje, Fran todavía se comunicaba mediante una tableta con lector ocular; sin embargo, el avance progresivo de la enfermedad durante estos cinco años redujo su movilidad hasta limitar su comunicación a respuestas simples como “sí”, “no” y deletreo con un abecedario, según detalló.

El investigador Jordi Linares, integrante del Instituto VRAIN de la Universitat Politècnica de València (UPV) y de la Unidad Mixta de Investigación de la Fundación ValgrAI, señaló que recibieron la solicitud de Barret para intentar clonar la voz de Fran. ValgrAI actúa como coordinadora en materia de IA para las cinco universidades públicas valencianas.

A partir de un audio de WhatsApp de 20 minutos —considerado por expertos como “una forma muy natural para captar la manera particular de hablar de una persona”— desarrollaron el sistema para reconstruirla. Según Linares, lo esencial fue “la personalización, ya que fue posible reproducir la prosodia, ritmo, pausas y características propias del habla benaguasileña que definen a Vivó”.

“Estas tecnologías muestran que la inteligencia artificial puede representar un cambio trascendental para quienes tienen dificultades comunicativas”, afirmó. Actualmente, trabajan para extender este servicio a otros pacientes afectados por ELA que han perdido la voz y para perfeccionar los sistemas basados en comunicación ocular.

Hasta ahora el proceso se ha realizado sin ánimo lucrativo, aunque han recibido numerosas solicitudes familiares afectadas. Por ello están estudiando crear una empresa que permita dar continuidad al proyecto y buscan financiación pública y privada para hacer viable su expansión. “Con unos pocos minutos grabados podemos comenzar a trabajar y ofrecer soluciones”, destacó Linares, quien añadió que recuperar la voz de Fran significó “devolverle dignidad y esperanza”.

Por su parte, José Jiménez, presidente de ADELA Comunitat Valenciana, enfatizó la importancia de mostrar la enfermedad desde una óptica “humana y real”, como lo hace este documental. Aunque reconoció que en la Comunitat hay cuidados “bastante avanzados”, lamentó que las ayudas “aún no llegan a todos los pacientes”. “Hoy fallecerán tres personas que podrían prolongar su vida con los apoyos adecuados”, advirtió.

El neurólogo especializado en ELA del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Juan Francisco Vázquez, valoró positivamente esta producción como un “avance significativo” en visibilizar esta patología. Explicó que gracias al impulso dado por pacientes activos en redes sociales y asociaciones como Fundación Luzón se han logrado avances legislativos impensables hace pocos años.

Además resaltó que la reconstrucción vocal mediante inteligencia artificial puede ofrecer “bienestar y continuidad vital” a quienes pierden progresivamente su voz, permitiéndoles comunicarse manteniendo su identidad sonora. Considera esta herramienta susceptible de integrarse en el ámbito clínico cotidiano para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA.

Este contenido fue hecho con la asistencia de una inteligencia artificial y contó con la revisión del editor/periodista.

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