Fuente: europa press
Europa Press Andalucía Publicado: sábado, 28 febrero 2026 10:00 Abrir opciones para compartir IA Seguir en
SEVILLA 28 Feb. (EUROPA PRESS) –
Este sábado 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la muralla de la Macarena en Sevilla se teñirá de amarillo durante unas horas
La iniciativa, impulsada por la Asociación Cultural Nuestro Padre Jesús de la Piedad y Nuestra Señora de la Salud y Esperanza, tiene el objetivo de visibilizar la historia de Juan, “un niño sevillano cuya fortaleza, ejemplo y sonrisa se han convertido en un símbolo de esperanza para miles en su lucha contra la Adrenoleucodistrofia (ALD)”.
Desde fuentes municipales han confirmado a Europa Press que la iluminación amarilla estará activa entre las 20:00 y las 22:00 horas; después volverá a lucir con los colores de la bandera andaluza, como ocurrió este viernes.
En un comunicado difundido por la asociación, se señala que esta acción busca transformar el monumento sevillano en un foco reivindicativo para que el caso de Juan sirva como altavoz y evitar que otros niños atraviesen situaciones similares.
La Adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad genética poco común que destruye la mielina del sistema nervioso, causando un deterioro neurológico rápido e irreversible. Las organizaciones demandan la implementación uniforme a nivel nacional de un cribado neonatal para “prevenir daños irreversibles en más niños”.
“Aunque Juan se encuentra actualmente en un estado crítico debido a la falta de detección temprana, un diagnóstico previo a la aparición de síntomas mediante el cribado neonatal permite acceder a tratamientos efectivos como el trasplante de médula ósea o la terapia génica”, ha explicado la entidad.
“Iluminamos para que su luz alcance más lejos, para que nadie tenga que vivir lo mismo y para que las autoridades comprendan que detectar a tiempo es salvar vidas”, han subrayado.
La asociación invita a sevillanos y visitantes a sumarse compartiendo fotos de la muralla iluminada en redes sociales con el color amarillo y los hashtags oficiales: LaSonrisaDeJuan, CribadoALD, EnfermedadesRaras y 28DeFebrero.
Además, animan a la población a asistir a la llegada de la Asociación Cultural al Hospital Virgen Macarena a las 18:30 horas y a firmar la petición disponible en www.masvisibles.com.
Este contenido fue hecho con la asistencia de una inteligencia artificial y contó con la revisión del editor/periodista.
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