Fuente: Hoy Digital
Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una alteración genética causada por una división celular anómala que implica una copia extra, total o parcial, del cromosoma 21; en términos sencillos, se debe a la presencia de tres cromosomas.
Esta celebración fue instituida en diciembre de 2011 por la Asamblea General de las Naciones Unidas, con el propósito de sensibilizar y recordar que las personas con esta condición también tienen derecho a acceder a la educación, al empleo y a vivir de manera autónoma con el apoyo necesario.
El nacimiento de un bebé es una de las noticias más significativas para cualquier familia; llega acompañado de consejos y expectativas como si existiera un manual invisible. Sin embargo, para las madres de niños con síndrome de Down, ese manual cambia desde el primer instante, transformando la maternidad en una carrera llena de obstáculos frente a los prejuicios, las dudas sobre qué hacer o cómo actuar y el temor al porvenir.
Hoy Digital conversó con Niurka Núñez, madre soltera que recibió el diagnóstico sobre su hijo David José Mosquea Núñez, quien tiene 25 años, justo al momento del parto. Ella relata que esa noticia fue una de las más duras que ha tenido que afrontar: “Caí en depresión, estuve mucho tiempo así; cuando salía con el bebé, muchas personas me decían cosas negativas, lo cual me desanimaba, pero gracias al apoyo familiar y profesional logré superarlo”.
Crianza y educación
Criar a un niño con síndrome de Down implica enfrentar numerosos desafíos que van más allá del día a día; es un camino continuo de aprendizaje donde la paciencia se vuelve una herramienta fundamental y la resiliencia el motor para seguir adelante.
“Ha sido un proceso difícil”, admite Núñez con una tristeza evidente en su voz. Para ella, la normalidad es algo distante: las condiciones delicadas de salud y las necesidades nutricionales específicas, además del uso imprescindible de medicamentos especializados, convierten las tareas cotidianas en cuidados intensivos.
“Criarlo y mantenerlo ha sido una labor complicada, llena de sacrificios porque también presenta otras condiciones y requiere medicamentos específicos”, señaló.
En cuanto a la educación, explicó que enfrentó mucho rechazo debido a que las escuelas dominicanas carecen de recursos y personal capacitado para atender a niños con esta condición. No obstante, destacó que durante diez años David asistió a una escuela de rehabilitación donde logró algunos avances.
Retos, miedos y consejos
Niurka Núñez describe a su hijo como un ángel caído del cielo; su alegría es contagiosa y es muy sociable. Sin embargo, uno de sus mayores temores como madre es fallecer y dejarlo solo.
“Lo que más me preocupa es que me pase algo y tenga que dejarlo solo sin alguien que lo cuide como yo”, expresó visiblemente angustiada.
Además, añadió que uno de los principales retos ha sido criarlo sola y en condiciones económicas precarias; mencionó que solicitó ayuda al Gobierno dominicano pero le fue negada debido a la edad del joven.
Para Núñez, el mejor consejo para una madre primeriza es aceptar que la perfección no existe, luchar cada día porque el esfuerzo tiene recompensa y entender que son afortunadas por tener “una bendición especial”.
Este contenido fue hecho con la asistencia de una inteligencia artificial y contó con la revisión del editor/periodista.
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