Barcelona, 29 Sep (EUROPA PRESS)-.
Sobi, compañía biofarmacéutica internacional, tiene como objetivo mejorar la vida de las personas a través de tratamientos innovadores en hematología, inmunología y medicina especializada, impulsando planes de diagnóstico precoz para afectados de trombocitopenia inmune primaria (PTI), telemedicina y hospitalización a domicilio, comunicación e información al paciente aboga por mejorar la comunicación y la información a los pacientes.
Sobi ha formulado estas recomendaciones por escrito como parte de su programa “Perspectiva”, que trabaja para mejorar los enfoques de tratamiento de las personas con PTI.
Forma parte de una campaña nacional de concienciación sobre la enfermedad, lanzada para coincidir con el Día Mundial de la PTI, que se celebra este viernes (29 de septiembre).
La PTI es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por un recuento reducido de plaquetas, lo que aumenta los hematomas y el riesgo de hemorragias en los pacientes.
No tiene cura, su tratamiento es “complejo”, recurre con frecuencia y requiere un tratamiento muy individualizado para evitar hemorragias.
Sus efectos no se limitan a los síntomas físicos. Sus efectos van más allá de los síntomas físicos y afectan a las emociones y a la capacidad de cada individuo para afrontar la imprevisibilidad de las hemorragias, el miedo, la fatiga y la ansiedad por el recuento de plaquetas”, Beatriz Perales, directora de Relaciones Institucionales y Acceso al Mercado de Sobi explicó a la prensa europea.
Para mejorar el manejo de esta enfermedad, que tiene una incidencia de 3,3 por 100.000 adultos al año y una prevalencia de 9,5 por 100.000, Sobi ha publicado este documento en el que propone el desarrollo de un plan de diagnóstico precoz de la PTI y la creación de materiales informativos adaptados a las necesidades de los pacientes.
También, mejorar la coordinación entre las diferentes áreas hospitalarias y la atención primaria y crear mapas de procesos asistenciales, clarificar las responsabilidades de cada profesional sanitario y la colaboración efectiva, introducir herramientas digitales para una mejor comunicación, optimizar el seguimiento farmacoterapéutico e implantar innovaciones como la telemedicina y la telefarmacoterapia. propugnadas por el proyecto.
Los orígenes del proyecto “Perspectiva” se remontan a las conclusiones de un estudio sobre las necesidades de los pacientes realizado por Sobi hace varios años.
Este análisis puso de manifiesto la necesidad de dotar de mayor relevancia a la enfermedad para aumentar la concienciación, homogeneizar el manejo de la patología, incrementar el contacto con el paciente y mejorar los recursos formativos e informativos, explica Perales.
Ante esta realidad, Sobi decidió poner en marcha el proyecto ‘Perspectiva’, que reúne a 13 expertos en asistencia sanitaria, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes para analizar los enfoques de tratamiento de la PTI desde dos perspectivas: el paciente con PTI y el profesional que lo atiende.
‘Estamos muy satisfechos con los resultados de este proyecto porque propone medidas de fácil implantación en cualquier centro que atienda a pacientes con PTI’, ha señalado Perales.
Desde el punto de vista del paciente, el director Perales señaló que la principal demanda de los pacientes afectados es ‘una información sobre su formación y estado que sea accesible y adaptada al perfil de cada persona’.
‘La comunicación es importante para que cada paciente pueda explicar su enfermedad’, explicó el director Perales, quien señaló que los profesionales que participaron en el programa coincidieron en que un mayor diálogo entre pacientes y profesionales sanitarios era ‘un elemento importante para resolver las necesidades de los pacientes’. Otra de las conclusiones del informe es que “los pacientes tendrán acceso a una información más accesible y adaptada a sus necesidades”.
Según Perales, esto contribuye a “aumentar la autonomía del paciente y su participación en la toma de decisiones”.
Para ello, la digitalización de los procesos que facilitan el acceso a la información proporcionando información más accesible y adaptada a las necesidades de cada persona, como aplicaciones, correos electrónicos, consultas telefónicas, gestión de citas, herramientas digitales, centros de coordinación y canales de comunicación paciente-médico El informe propone revisar y modificar el
A nivel médico, el documento de Perspectiva hace hincapié en la necesidad de desarrollar un plan de acción para el diagnóstico precoz de las patologías, de forma que los pacientes puedan acceder rápidamente a los especialistas y al tratamiento.
Según el director, debido a que el diagnóstico de la PTI se basa en diagnósticos de exclusión, los pacientes tienen que visitar a profesionales sanitarios de distintas especialidades antes de obtener un diagnóstico claro, y pueden verse “perdidos y abrumados” en el proceso.
Por ello, “es necesario concienciar a los profesionales sanitarios de que la PTI se diagnostica con un recuento de plaquetas inferior a 100×10/L” y que, en caso de duda, los pacientes deben ser remitidos a un hematólogo para completar el diagnóstico.
Para ello, Perspectiva señala la necesidad de que los profesionales sanitarios no especializados en PTI “reciban formación y se mantengan informados sobre las distintas fases de la PTI (diagnóstico, tratamiento y derivación)”. Esto puede lograrse mediante programas de formación, conocimiento de los enfoques terapéuticos, cooperación entre especialistas, algoritmos y canales de comunicación eficaces entre los profesionales sanitarios.
Además de la formación, Perales ha señalado que “hay margen de mejora en la colaboración interna y externa” con los servicios de atención primaria y urgencias, incluyendo la creación de mapas de procesos asistenciales, definiendo las competencias de cada profesional sanitario y su adecuada colaboración, innovando en la comunicación a través de nuevas herramientas digitales, monitorización de la farmacoterapia, telemedicina e las innovaciones que incorporan la telefarmacoterapia podrían mejorarse, dijo.
Perales afirmó que ‘la telemedicina y los programas de atención farmacéutica no presencial pueden acercar la atención médica y la orientación de la medicación domiciliaria’ y subrayó que estas medidas ‘reducirían el número de visitas al hospital cuando no son necesarias y mejorarían la calidad de vida de los pacientes con PTI’.
Perales subrayó además que “la hospitalización a domicilio permite a los pacientes recuperarse en casa cuando la hospitalización es necesaria debido a una exacerbación aguda de una enfermedad”.
