El 25 de octubre es el Día Internacional de la Piel de Mariposa. La piel de mariposa es una enfermedad que provoca llagas y ampollas por todo el cuerpo al menor contacto. No existe cura conocida.
Piel de mariposa
La piel de mariposa es una enfermedad genética degenerativa para la que actualmente no se conoce cura. Afecta a más de 500 personas en España, y los pacientes no pueden llevar una vida normal debido a la extrema fragilidad de la piel.
Los pacientes carecen de las proteínas necesarias para que la piel se adhiera correctamente al cuerpo. Como resultado, la piel se vuelve tan quebradiza como el ala de una mariposa.
Esto hace que actividades cotidianas como caminar, vestirse y comer resulten extremadamente dolorosas.
Por eso tienen que someterse a curas diarias de hasta cinco horas y a vendajes que les cubren casi todo el cuerpo. Las vendas son como su segunda piel.
El alto grado de enfermedad hace que la necesidad de cuidados sea muy elevada.
Es importante que las familias reciban la atención sanitaria y mental que necesitan. La asociación señala que los recursos disponibles son a veces insuficientes.
“Cada vez que nace un bebé de piel de mariposa, salimos a cualquier punto de España hasta 24-48 horas para atenderle en los momentos de miedo y ansiedad, formar a un equipo de profesionales hospitalarios, atender al recién nacido y proporcionarle la atención médica y psicológica necesaria.
Formamos a los equipos de especialistas de los hospitales para que sepan cómo manejar la enfermedad”, explica un miembro de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.
La ONG también añade que enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales realizan un seguimiento exhaustivo, a distancia o en persona. También disponen de un teléfono de urgencias 24 horas para prestar asistencia inmediata.
En el último año han dedicado más de 16.000 horas a asistir a las familias y han recorrido más de 62.300 km para atender sus necesidades”.
