Para muchas personas, la opción es emigrar, dijo a la AFP desde su apartamento en Charallave, a 50 kilómetros de Caracas, con su automóvil. . Usted tiene esclerosis múltiple y el medicamento que necesita no está disponible en Venezuela.
El diagnóstico del médico fue un veredicto para Jaimar Tuárez, quien buscaba una alternativa para salvar su vida en el extranjero. Sin medios para pagar las pruebas, incluida una punción lumbar de 800 dólares, la estudiante de psicología de 22 años lanzó campañas en la plataforma de recaudación de fondos GoFundMe para tratar la enfermedad, que según datos no oficiales, afecta a unos 2.000 pacientes en este país. Para muchas personas, la opción es emigrar, explicó a la AFP desde su apartamento en Charallave, a 50 kilómetros de Caracas, con una radiografía en la mano.
Debido a la gravedad de su última recaída, que apenas le permitió mantenerse en pie, abandonó la escuela y el trabajo, complicando aún más la economía familiar. Con su madre, sobreviviente de un derrame cerebral, tuvo que depender de su abuela, una manicurista de 72 años que trabajaba en un salón de belleza. La esclerosis múltiple (EM), que no tiene cura, es el resultado de un ataque al sistema inmunológico que provoca una variedad de síntomas cognitivos, visuales y motores.
Los síntomas de la llamada enfermedad de las mil caras pueden aparecer y desaparecer entre epidemias. Necesito salir de aquí, porque ¿qué opciones tengo? ¿Qué pasará en la próxima epidemia?
¿Me quedaré callado? Tengo 22 años, ¿debería esperar al próximo brote aquí? Que es lo que va a pasar?
¿Qué pasará con todos mis sueños y planes? Se preguntó y lloró. Su caso resalta las limitaciones que enfrentan todos los pacientes crónicos en Venezuela, que han empeorado cada vez más durante la última década.
Hay más medicamentos disponibles para otras enfermedades como el cáncer, pero todavía no hay garantías. De 2019 a 2021, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) aprobó medidas preventivas para que los venezolanos con EM busquen tratamiento del gobierno venezolano, pero el gobierno ignoró este caso. La situación es gravísima, vamos a la deriva, lamentó María Eugenia Monagas, de 57 años, quien caminaba apoyada por un peatón.
Explicó que el Instituto Estatal de Seguridad Social de Venezuela (IVSS), encargado de atender a las personas con enfermedades crónicas, se encuentra en quiebra desde 2016. La oferta siguió desacelerándose en 2020 gracias a los medicamentos genéricos, algunos de los cuales no cuentan con registro médico, enfatizó. Muchas personas han quedado discapacitadas o han muerto por falta de medicamentos, afirmó Monagas, que mantuvo a raya la epidemia gracias a los tratamientos pagados por sus dos hijos, uno de los cuales está en el extranjero, y su marido.
Andrés Marcano, un traductor de 53 años que vive en Caracas y fue diagnosticado hace 20 años, permaneció en cama hace cinco años por falta de tratamiento. Le dije que era difícil, que no podía caminar ni estar de pie, así que tenía que usar una silla de ruedas. “Trabajo sentado y a veces me siento débil”, describe.
Marcano dijo a la AFP a través de un mensaje de WhatsApp que algunos pacientes recién diagnosticados recibirán medicamentos genéricos importados de la India, pero aquellos que estamos en etapas avanzadas necesitamos medicamentos más fuertes que actualmente no están disponibles. El gobierno del presidente Nicolás Maduro culpa de estos fracasos a las sanciones estadounidenses, una afirmación que contradice las denuncias que implican a ex funcionarios del Ministerio de Salud y del IVSS en malversación de millonarios. Lorenzo De Sousa, un agricultor de 49 años que emigró a Colombia en 2017, intentó continuar su vida en Venezuela, pero se vio obligado a regresar a ese país, donde recibió todos los cuidados que necesitaba para sobrevivir a su EM.
No hay nada peor que estar enfermo lejos de sus seres queridos, pero regresar a Venezuela significa estar en silla de ruedas durante dos años, rígido y sin poder mover las piernas. El mismo miedo invadió a Tuárez. Después del empujón final, no podía hablar ni caminar y su mano derecha permaneció inmóvil.
No podía comer ni escribir, por lo que aprendió a ser ambidiestra. Le recetaron esteroides, pero el tratamiento que proporciona el IVSS no siempre está disponible y en la práctica privada cuesta entre 13.400 y 30.000 dólares al año, dependiendo de la calidad del medicamento. Desesperada, pasó la Nochebuena enviando correos electrónicos a organizaciones profesionales de diferentes países, con la esperanza de que alguna de ellas le diera la bienvenida.
Le angustiaba la idea de dejar atrás a su familia y a sus tres animales, pero sentía una sensación de peligro: desearía tener opciones para seguir una carrera y ganarme la vida, pero no hay opciones. .
