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La presidenta de la Fundación que los apoya alerta que la detección temprana en el país es un desafío, debido a la falta de programas de pesquisa neonatal.
Uno de cada 7,000 nacidos vivos podría llegar al mundo con Fibrosis Quística (FQ), una enfermedad genética, crónica y progresiva que daña los pulmones y el sistema digestivo. El tratamiento mensual puede oscilar entre 100 mil pesos hasta un millón de pesos por cada paciente.
En República Dominicana, la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística y otras Patologías (Fundofq) registra unos 160 pacientes que viven con esta condición, que van desde los dos meses de nacidos hasta los 20 años y en el último año se diagnosticaron tres nuevos casos en bebés.
Alexandra Tabar, presidenta de Fundofq, explicó a Listín Diario que la FQ es una enfermedad genética que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el páncreas y otros órganos, y que es potencialmente mortal.
Por su baja incidencia entra al grupo de las que se clasifican como enfermedades raras.
Las estadísticas estiman que, de cada 7,000 bebés nacidos, uno podría tener FQ y, por tanto, según la presidenta de la fundación, la detección temprana en el país es un desafío, debido a la falta de programas de pesquisa neonatal.
Señal de alarma
Esta enfermedad genética afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. En los niños, las señales de alarma más comunes incluyen tos crónica, infecciones respiratorias recurrentes, dificultad para ganar peso, evacuaciones grasosas o de mal olor, sudor salado y obstrucciones intestinales desde los primeros meses de vida.
Los síntomas pueden iniciar desde el nacimiento o durante los primeros meses de vida. En muchos casos, los signos son evidentes antes del primer año. Sin embargo, afirma Tabar, en el país, al no contar con un programa nacional de tamizaje neonatal para FQ, muchos niños reciben el diagnóstico tardíamente, cuando ya hay complicaciones pulmonares o nutricionales.
95% importados
Al referirse al tratamiento y la posibilidad de acceso, Tabar señala que los medicamentos esenciales para atender la FQ son la pancreatina para la digestión; tobramicina inhalada para infecciones pulmonares; moduladores (Lumacaftor/Ivacaftor) para mejorar la función pulmonar; solución salina hipertónica para despejar mucosidad en los pulmones; creón y suplementos nutricionales.
Explica que el 95% de los medicamentos son importados y al referirse a los costos detalla que los moduladores cuestan aproximadamente un millón de pesos por niño al mes y los dornasa, alrededor de 100,000 pesos mensuales.
Con tratamiento continuo, la esperanza de vida de los pacientes ha aumentado hasta 70 años, señala la presidenta de la entidad, tras precisar que los nuevos medicamentos han mejorado la calidad de vida de los pacientes.
Pero, agrega, que en el país persiste el reto de aumentar la disponibilidad de medicamentos de alto costo.
Barreras de acceso
Tabar detalla que los pacientes con FQ en República Dominicana enfrentan muchas barreras: desde el diagnóstico tardío hasta el acceso irregular a medicamentos esenciales, como enzimas pancreáticas, antibióticos inhalados y vitaminas.
También existe la gran necesidad de contar con más profesionales de la salud especializados que contribuyan con el apoyo nutricional y terapias respiratorias que requieren los pacientes.
Considera urgente implementar políticas públicas que garanticen atención integral, detección temprana y tratamientos innovadores, como los moduladores CFTR, que aún no están disponibles en el país.
“Necesitamos mucho más: desde la inclusión de pruebas de tamizaje neonatal, hasta la incorporación de terapias innovadoras que en otros países ya están mejorando la esperanza y calidad de vida de los pacientes. Como fundación, hacemos un llamado urgente a las autoridades a priorizar esta enfermedad rara dentro de las políticas públicas de salud”, indicó.
Alto Costo
Tabar lamentó que no todos los pacientes diagnosticados con FQ están incluidos en el programa de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública y explica que la aprobación del ingreso al programa depende de varios factores administrativos y muchas veces se retrasa.
Además, hay limitaciones en la cobertura de medicamentos modernos y equipos necesarios. “Desde la Fundación trabajamos para que el acceso sea más equitativo y se reconozca la FQ como una condición prioritaria, dada su gravedad y el alto impacto en la calidad de vida”, añadió.
Ante el alto costo del tratamiento, explica que algunas familias logran obtener parte del tratamiento a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo, aunque no siempre cubre todo lo que el paciente necesita.
En otros casos, reciben las donaciones, que da la Fundación, que son obtenidas de fundaciones aliadas, campañas solidarias, actividades de recaudación de fondos y la ayuda de médicos que colaboran de manera desinteresada.
“Desde la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística hacemos gestiones constantes para acompañar a las familias, buscar recursos para sus tratamientos y crear conciencia para que esta situación cambie. Nadie debería depender de la suerte o la caridad para sobrevivir a una enfermedad crónica como esta”, afirmó Tabar.
Apoyo estatal
Dice que lo único que reciben los pacientes del Estado es a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo, pero que es insuficiente frente a la magnitud de lo que implica vivir con fibrosis quística. “El acceso a tratamientos no es equitativo, muchos pacientes quedan fuera del programa o enfrentan largos períodos sin medicamentos esenciales”.
Dijo que actualmente, están trabajando en un protocolo nacional para el diagnóstico y manejo de la enfermedad, entre la Clínica de Fibrosis Quística de la fundación y el Ministerio de Salud Pública.
La fundación
Al referirse a las acciones que cada año desarrolla la fundación a favor de los pacientes con esta enfermedad, explicó que cada año se realizan donaciones, entre las que citó la reciente distribución de nebulizadores, mascarillas y medicamentos valorados en 2.5 millones de pesos.
En lo que va del año, explica, han donado más de seis millones de pesos en tratamientos y en el 2023, las donaciones sumaron cuatro millones, cifra que fue superada en 2024.
Dentro de los objetivos de la entidad, Tabaré citó los de apoyar a familias de pacientes con FQ; facilitar acceso a medicamentos y tratamientos y sensibilizar a la sociedad y promover educación médica.
Recuerda que, aunque se llaman “raras”, son enfermedades que afectan a millones de personas en el mundo.
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