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La OMS ha anunciado que, en colaboración con los Estados Miembros y organizaciones pertinentes, diseñará un plan estratégico global de diez años para mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades raras, cuyo borrador se presentará en la asamblea de 2028.
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud aprobó en Ginebra una resolución que declara las enfermedades raras como “una prioridad mundial de salud pública”, una iniciativa impulsada por los gobiernos de España y Egipto, cuyo objetivo es promover “la equidad y el acceso universal a los servicios sanitarios esenciales” para más de 300 millones de personas en el mundo que viven con estas patologías.
La OMS ha anunciado que, en consulta con los Estados Miembros y organizaciones relevantes, elaborará un plan estratégico global de diez años para mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades raras, cuyo borrador se presentará para la asamblea de 2028.
Asimismo, el organismo internacional de salud insta a los países miembros a incluir estas enfermedades en sus políticas de salud pública mediante planes nacionales que aborden la prevención, detección temprana (como el cribado neonatal), atención multidisciplinaria, rehabilitación y apoyo psicosocial.
Desde el Ministerio de Sanidad han valorado positivamente esta resolución y consideran necesario fomentar la cooperación entre países para facilitar el acceso global a tratamientos eficaces, como subraya la OMS.
Además, enfatizan la necesidad de “incrementar la inversión pública y privada en investigación”, así como impulsar “la formación de los profesionales sanitarios para una mejor detección” y “la inclusión activa de las personas” con este tipo de enfermedades.
“Hoy tenemos la oportunidad de transformar la vida de millones de personas. Pero para que estos compromisos se traduzcan en mejoras reales, no basta con las palabras: necesitamos un esfuerzo global y coordinado, una hoja de ruta común y ambiciosa que guíe nuestra actuación y garantice que ningún paciente se quede atrás”, afirmó la ministra de Sanidad, Mónica García.
García ha querido transmitir un mensaje de esperanza, destacando que “cada vez tenemos más medios para mejorar el diagnóstico y el tratamiento. El gran desafío es que estos medios lleguen realmente a las personas que los necesitan”. Y añadió: “Nuestro compromiso es claro: avanzar hacia un modelo más justo y equitativo, donde ningún paciente quede desatendido.”
Finalmente, la ministra de Sanidad ha puesto en valor los pasos concretos dados por España en esta materia. “Desde 2009, nuestro Sistema Nacional de Salud cuenta con una estrategia en enfermedades raras que ya está marcando la diferencia”, afirmó, subrayando también que “a partir de 2025, ampliamos el cribado neonatal para incluir 23 enfermedades congénitas, lo que será un paso crucial en el diagnóstico temprano”.
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