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Esta condición genética vuelve su piel sumamente delicada, con tendencia a ampollas y lesiones persistentes, para la cual, según los médicos, no hay cura.
Con la piel llena de descamaciones, llagas, heridas y sarpullidos, Grismeily Benítez Contreras, de 13 años, y Nathalia Benítez Contreras, de 11 años, libran una batalla diaria contra una extraña enfermedad llamada epidermólisis, conocida comúnmente como “Piel de cristal”.
Esta afección genética fragiliza su piel en extremo, haciéndola propensa a ampollas y lesiones continuas, que, según los médicos, no tiene cura.
En una etapa de la vida en la que la mayoría de los niños ríen, corren y realizan actividades al aire libre, las hermanas Benítez lloran de desesperación por las molestias que les provocan sus llagas y el picor que las obliga a rascarse constantemente.
Según relata la madre de las niñas, Jennifer Contreras, ambas menores nacieron con la enfermedad y con el tiempo esta fue progresando desde la cabeza hasta los pies.
También dijo que cuando recibieron el diagnóstico para una de las niñas fue un momento duro para ella y toda su familia, pero mucho más al enterarse de que la otra menor también padecía la misma enfermedad, confirmada por los médicos como una condición hereditaria.
Según un informe clínico del Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel Doctor Huberto Bogaert Díaz, Grismeily Benítez Contreras, con tan solo siete meses de edad, ya presentaba ampollas y pequeñas heridas superficiales en su rostro, pecho, piernas y brazos, por lo que fue remitida a Dermatología Pediátrica de ese centro médico.
Mientras que la segunda hermana, a su primer mes de vida, presentaba las mismas condiciones y, según cuenta su madre, la niña fue derivada desde el Hospital San Lorenzo de Los Mina al Instituto Dermatológico.
De acuerdo con el estudio del centro médico, debido a los hallazgos clínicos observados y al historial familiar de la hermana, se confirmó que se trataba de Epidermolisis Ampollosa.
Las niñas deben pasar la mayor parte del tiempo resguardadas debido a las heridas en su piel que no pueden ser expuestas al sol, usando ropa ligera de algodón y zapatos de tela, por tener la piel frágil.
Por esta razón, quienes sufren esta enfermedad son conocidos como “Piel de cristal”.
“Cuando hace mucho calor, ellas no soportan el ardor en la piel, y siempre debo aplicarles sus cremas, pero ya sabes, se acaban muy rápido”, declaró la madre.
Para Grismeily y Nathalia, es una lucha constante padecer esta enfermedad que requiere cuidados especializados, con una variedad de medicamentos para aliviar el dolor y proteger toda la capa de la piel.
Entre los medicamentos que utilizan para el cuidado de las menores están Toflus, Daciderm, Cicalfate+, Caladryl, Fusidex, Lobel y Diclofenac-K Alfa, además de soluciones salinas para la higiene y el tratamiento de sus lesiones cutáneas.
Contreras explicó que también necesitan guantes, gasas, algodón, hisopos, antisépticos suaves y vendas.
Madre de cuatro hijos
La joven madre de 29 años explicó a periodistas de este diario que es madre soltera de cuatro hijos y carga sobre sus hombros la pesada tarea del cuidado y tratamiento de sus hijas y sus dos otros hijos.
“Apenas tengo tres meses trabajando en una banca y lo poco que gano no me alcanza para comprar sus medicinas y las otras cosas de la casa”, expresó.
Ella reside con su madre Ana Francisca Contreras en el sector La Ureña del municipio Santo Domingo Este, en una vivienda de una habitación de bloques y zinc, con una cocina improvisada y sin suficiente espacio para poder moverse adentro.
Cuentan que aún no han terminado de pagar la vivienda debido a la situación en la que se encuentran.
Contreras solicitó al presidente Luis Abinader y a la primera dama Raquel Arbaje que la ayuden a costear los medicamentos y la alimentación que necesitan las niñas.
A pesar de todo, la madre con semblante angustiado define a sus hijas con “mucha fortaleza” y confiesa que tiene la esperanza de que Dios haga en algún momento el milagro de que sus hijas puedan estar sanas.
“Los médicos dicen que no hay cura, pero la última palabra la tiene Dios”, concluyó.
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