La Voz del Paciente RD: El brazo invisible que asiste donde el Estado no llega

Este contenido fue hecho con la asistencia de una inteligencia artificial y contó con la revisión del editor/periodista.

Existen lugares a los que el Estado no llega. No es por falta de leyes, ni de instituciones, ni de intenciones políticas. No llega porque simplemente carece de la estructura, la cercanía, ni el compromiso emocional que se requiere para estar allí donde el dolor se siente. En esos espacios olvidados, vulnerables y apremiantes se encuentran las asociaciones sin fines de lucro (ASFL), las fundaciones, o las ONG; llámelas como prefiera, pero reconózcalas por lo que son: el brazo invisible que apoya donde el Estado no llega.

En el sector salud, esta afirmación es aún más evidente. Porque quienes formamos parte de estas organizaciones sabemos de primera mano lo que significa la carencia. Sabemos de pacientes sin medicamentos, de diagnósticos tardíos, de mujeres que enfrentan el cáncer con miedo y sin recursos, de madres que cruzan el país para conseguir una cita, de hombres que abandonan el tratamiento porque no pueden costearlo. Lo sabemos porque estamos ahí.

No desde lugares distantes, sino desde la propia esencia del problema: en la farmacia, en el llanto de una madre que no encuentra tratamiento para su hijo, en el abrazo que damos cuando el sistema falla. Ahí es donde estamos.

En 2024, unas 117 organizaciones del sector salud recibieron RD$1,177 millones en subvenciones estatales. En total, 761 organizaciones de distintas áreas — educación, medioambiente, cultura, deporte — accedieron a fondos públicos.

Pero hablemos con claridad: muchas de las que más trabajan, menos reciben. Y muchas de las que más reciben, ofrecen resultados tan invisibles como las causas que dicen representar.

¿Qué sentido tiene que una organización como la Fundación Un Amigo Como Tú, que es la única institución que asiste a los pacientes de más de 64 patologías tratables con trasplante de médula ósea, haya sido excluida del presupuesto estatal, cuando apenas recibía RD$25,000 mensuales? ¿Cómo se justifica que Mujeres Solidarias, con más de 20 años acompañando a mujeres con cáncer de mama, educando, costeando terapias y estudios, viera reducida su subvención a la mitad sin explicación alguna? ¿Y qué decir de organizaciones como la de Mieloma Múltiple, de Esclerosis Múltiple, de Artritis Reumatoide evaluadas año tras año, con visitas, informes, recomendaciones…pero sin asignación presupuestaria o con recortes que no responden a ninguna lógica ni criterio público?

Las reglas actuales nos exigen justificar cada centavo, dividir gastos entre lo administrativo y lo programático con rigidez matemática, aunque nos asignen apenas RD$25,000 mensuales. ¿Cómo se sostiene una estructura operativa con eso? ¿Cómo se atiende con dignidad a decenas de pacientes? ¿Cómo se contrata siquiera una secretaria o se paga el servicio de internet que nos permite responder solicitudes, enviar reportes, gestionar ayudas? Y, sobre todo, ¿cómo se mide el impacto humano de lo que hacemos?

La ley 122-05 que regula y fomenta las ASFL necesita revisarse, modernizarse, adaptarse al país que somos hoy. No basta con fiscalizar. Hay que reconocer. No basta con exigir reportes financieros. Hay que mirar los rostros de las vidas que cambian con el trabajo invisible de estas organizaciones. Hay que ver el dolor que acompañan, las brechas que cierran, el Estado que suplen.

Esta revisión debe ser humana. Y justa. No puede continuar una lógica de premiar a quienes tienen más capacidad de lobby o contactos políticos, y castigar a quienes, con poco, hacen mucho. La evaluación debe incluir el impacto social, no solo las cifras. El alcance real, no solo el papeleo. Las vidas que tocan, no solo la cuenta bancaria.

Porque la salud no espera. Y los pacientes, los verdaderos protagonistas de esta historia, merecen que se escuche su voz. Y esa voz, muchas veces, la representa una organización sin fines de lucro que hace lo que puede con lo que tiene. Pero que ya no puede más con tan poco.

Es momento de reconocer que la subvención a las ASFL no son un favor que el Estado concede. Son un eslabón esencial en la cadena de derechos. Son parte de la solución. Y si se les deja fuera, se está dejando fuera a quienes más lo necesitan.