Eufemismos de la vida, en español el nombre Papillon Skin se utiliza para referirse a la epidermólisis ampollosa (EB), una rara y dolorosa enfermedad que afecta a cerca de 500.000 personas en todo el mundo. Todo parecía muy lejano hasta que llamó a nuestra puerta. Hace algún tiempo, perdí a mi pequeña sobrina a causa de esta enfermedad.
Si eres madre y te han dicho que estás a punto de tener un hijo con una enfermedad genética, debes saber que es prudente. , no debes afrontar esta situación solo. Los forasteros no sabrán cuántas veces lloraste, no temas pedir ayuda. Nacemos como ángeles y siempre viviremos en el alma de los demás.
Una madre dijo una vez que vivir con esta enfermedad es como ver a su hija convertirse en una oruga en un mundo lleno de flores. La piel extremadamente delicada de las personas con esta condición provoca ampollas y daños al menor contacto, como si la piel fuera tan delicada como las alas de una mariposa. Cada vez que la veo triste, siento que el mundo que me rodea pierde su color.
Cualquiera que tenga un familiar con piel de mariposa queda marcado. De ahí la importancia de concienciar a todo el mundo sobre la necesidad de unir fuerzas para intentar derrotar este flagelo. El Dr. Manuel Sánchez, dermatólogo y especialista en enfermedades raras, afirmó que “la investigación sobre estas enfermedades ha avanzado en los últimos años y ojalá en el futuro podamos dar un tratamiento más eficaz e incluso una posible cura.
Mi Mi hermana es una de las personas más valientes que conozco. Con la fuerza que dejó María Fernanda, ella trató de poner de mi parte para apoyar a otras madres que puedan estar pasando por este proceso. El 25 de octubre de cada año se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, este texto tiene como objetivo que sepas quién me lee y quién tiene algún familiar con esta enfermedad que no estás solo. No temas, después de la tormenta más fuerte suele aparecer un arcoíris. Gracias por ser fuerte.
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