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La OMS busca más fondos y una mejor coordinación en la lucha global contra estas dolencias dispersas por el mundo. / Fuente externa
Ginebra.-La Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó este sábado, durante su asamblea anual, una resolución liderada por España y Egipto, con el objetivo de destinar más recursos y mejorar la coordinación global en la lucha contra las enfermedades poco comunes, que afectan a alrededor de 300 millones de personas en todo el planeta.
La resolución, aprobada sin votación por los 194 Estados miembros, solicita, entre otras cosas, que la OMS prepare un plan de acción mundial de diez años para asistir a los afectados por estas enfermedades raras, y promover la cobertura sanitaria universal para quienes las padecen.
El plan decenal, señala el texto, debería incluir medidas para promover el acceso equitativo a tratamientos y diagnósticos, el establecimiento de registros nacionales y regionales para monitorear y gestionar estas enfermedades, y estrategias para la recopilación de datos e investigaciones.
A los Estados miembros les pide que refuercen la cooperación nacional, regional e internacional en este ámbito, y que apoyen los esfuerzos para hallar nuevas fuentes de financiamiento para la investigación y la respuesta ante estas enfermedades.
Asimismo, recomienda ubicar centros de excelencia en todo el mundo, donde se pueda concentrar el trabajo clínico de ciertos grupos sobre enfermedades raras, y que sirvan como centros de intercambio de experiencias y conocimientos clínicos.
Las enfermedades poco frecuentes, como indica la propia resolución, son aquellas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas en la población general.
Se han identificado unas 7.000, un 70 % de ellas comienzan en la infancia, y muchas son crónicas y progresivas, lo que puede llevar a discapacidades graves y muerte prematura.
El texto recuerda que las personas que viven con alguna de estas enfermedades, sus familias y cuidadores suelen sufrir discriminación, aislamiento y estigmatización.
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