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Semanalmente, los núcleos familiares con mayor capacidad económica, al tener un integrante con esta condición, pueden desembolsar desde 45,000 hasta 60,000 pesos dominicanos o más. La clase media podría manejar entre 15,000 y 25,000, y aquellos de menores ingresos, entre 8,000 y 12,000.
Sin importar el nivel dentro del espectro autista, los desembolsos a los que debe hacer frente una “familia azul” son considerables. Para ilustrar esta realidad, LISTÍN DIARIO se propuso conocer la carga financiera que, según su estrato social, recae sobre padres y madres en estas circunstancias.
El relato de la periodista Margarita Quiroz, quien pertenece al segmento de clase media; la breve respuesta de una progenitora con buena posición económica, y el mensaje conciso pero impactante de Gabriel, quien asegura vivir en la precariencia de una de las zonas más desfavorecidas de la capital, pintan un cuadro fiel del panorama nacional.
“Los costos varían según la afectación de cada individuo, pero para darte una idea, una sola sesión de terapia oscila entre siete u ocho mil pesos por hora, y se necesitan dos o tres al mes”. Así comienza a narrar su vivencia la madre de Sara Leonor Hernández, de 15 años.
Por si fuera poco, están los medicamentos, las visitas médicas, especialistas como endocrinólogo, nutriólogo, neurólogo, psicólogo, psiquiatra… “Cada consulta con estos profesionales ronda los 5,000 y 6,000 pesos. No son cubiertos por seguros”. Menciona Margarita, quien soporta todo este egreso. Su cónyuge falleció cuando Sara tenía siete años.
A todo esto se suma el costo de la escolarización, las actividades complementarias, fundamentales para el progreso de niños y niñas con autismo. A ello hay que añadir el pago de un asistente escolar, antes conocido como ‘maestro sombra’. Dado que debe trabajar, también requiere de personal doméstico para el cuidado y, para completar, es indispensable ofrecerle una dieta especializada.
“Cuando se habla de 100 mil pesos en gastos, no es una exageración; es una cifra que, desgraciadamente, casi ningún hogar en el país puede afrontar. Yo destino al desarrollo de mi hija unos 65 mil pesos mensuales; mi situación financiera no me permite más, y aun así es una suma alta. He tenido que restringirme a lo que puedo brindarle. Si pudiera costearle más terapias, sé que la beneficiaría enormemente y su evolución sería mejor”. Además, desearía proporcionarle una mejor formación académica, alimentación y evaluaciones médicas más exhaustivas, “pero lamentablemente, no es posible”.
Quiroz no olvida que, además de todo, existen exámenes específicos que deben realizarse cada seis meses. Entre ellos menciona electroencefalogramas, potenciales evocados y otros determinados por la situación particular de cada persona. “Y hay que considerar que hay familias con dos hijos diagnosticados con autismo”, subraya la periodista.
Con razón, ella emite una opinión sobre la realidad del estigma ligado al autismo en el país. Como ejemplo: la persona con solvencia económica consultada sobre los gastos de una ‘familia azul’ se limitó a decir: “Nadie se imagina lo que implica el cuidado de un niño con esta condición. Hay meses en los que superamos los 200,000 y 300,000 ¡y ojo!, pues viajamos fuera y hay que cubrir terapias, doctores, transporte, hospedajes y más. Pero todo se hace por su bienestar”. Solicitó mantener su anonimato.
Gabriel también fue parco en palabras. “Lo único que puedo comentar es que, si cada día hay más niños con esta condición, ¿por qué el gobierno no expande el conocido CAID? Lo que yo percibo, 18 mil pesos, no es suficiente ni para alimentarnos, ¡imagínese cómo puede progresar mi hija! Mi esposa es quien la atiende, no puede trabajar. Somos muy humildes y residimos en un barrio marginado”. Finalizó su intervención.
Interesado en conocer la situación económica de una “familia azul” de distinto estrato social, LISTÍN DIARIO entrevistó a Briant Taveras, especialista en terapia familiar del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID).
Previamente a detallar lo solicitado, informa que actualmente, las familias de niños y niñas con autismo pueden acceder a un auxilio de 6,000 pesos mensuales, gestionado mediante el Consejo Nacional de la Discapacidad (Conadis). “Por otra parte, tengo conocimiento de que existen diversas ayudas para fundaciones dedicadas a la atención de la población infantil autista y sus familias, sin olvidar el CAID, donde los menores y sus allegados reciben todas las terapias y consultas médicas necesarias a un costo sumamente bajo”.
El experto, quien también trabaja en el Centro Preventive y en Médico Express, comenta desde su experiencia cuál es el desembolso aproximado en cada escenario. “Según las familias con las que colaboro, ya sea en clínicas particulares, organizaciones sin fines de lucro o entidades públicas, un núcleo familiar de buena posición que recibe terapia familiar, intervención conductual, apoyo psicopedagógico, terapia ocupacional, del habla y lenguaje, nutrición auxiliar, actividades de habilidades sociales y psiquiatría, podría tener un egreso semanal de unos 45,000 a 60,000 pesos dominicanos, sin contar a los asistentes educativos y las terapias alternativas (como arte terapia u otras)”. Cifras que sorprenden.
En lo que respecta a un hogar de clase media, Taveras estima que el gasto semanal promedio debería situarse entre 15,000 y 25,000 pesos dominicanos. “Esto, sin incluir los centros educativos ni las actividades extracurriculares vitales para la calidad de vida del infante”. Un privilegio al que no todos acceden.
“Un hogar muy humilde puede llegar a enfrentar gastos semanales de entre 8,000 y 12,000 pesos dominicanos, cifra que podría disminuir si logran acceder a centros de terapia estatales o fundaciones. Cabe señalar que muchas familias con pocos recursos no pueden costear la mayoría de los programas extracurriculares, tener un asistente docente o una dieta complementaria”, señala.
Al abordar las necesidades fundamentales de un niño con autismo, el especialista explica: “Las exigencias primordiales de la población infantil con TEA se centran en el desarrollo óptimo de su etapa vital y la adquisición de destrezas. Partiendo de tener un entorno familiar estable, funcional y capaz de recuperarse, precisan de terapias de Intervención Temprana, Terapia Ocupacional, Intervención Conductual, Fisioterapia (en ciertos casos), Terapia del Habla y Lenguaje, capacitación familiar para el manejo de comportamientos y ajuste, suplementos alimenticios, odontopediatría, acompañamiento psiquiátrico (en una gran proporción de casos), ajustes curriculares, personal de apoyo docente, actividades para desarrollar habilidades técnicas y sociales, para la vida cotidiana y el hogar”. Para cubrir todo esto, las familias requieren de recursos significativos.
Todo lo anterior, sin contar afecciones coexistentes (otras enfermedades), adecuaciones en la vivienda y herramientas de apoyo técnico (juegos, elementos sensoriales, supresores de ruido, mordedores, férulas), concluye el psicólogo.
Respecto a la disponibilidad de centros de asistencia con tarifas altas, medias y bajas para apoyar a esta población, Taveras comenta que no tiene información detallada al respecto. “He escuchado a diversas familias y en reportajes noticiosos que los costos pueden variar desde los 25,000 hasta los 80,000 pesos mensuales si se incluye un facilitador de apoyo.
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