Esta señora es la impulsora de ‘D’Rayhan, Dulcesitos de Amor’, un emprendimiento que inició para financiar las sesiones de rehabilitación, medicinas y demás costos de su vástago Rayhan, quien nació sin problemas, pero tras un mes comenzó a tener movimientos incontrolados llegando a sufrir 18 crisis diarias. Cerca de cumplir los tres años, ha precisado internamiento en más de 17 instancias. Si desea brindarle su apoyo, puede contactarla al 809-272-0343.
¿Quién afirmó que ante la dificultad es preciso rendirse? Si usted piensa así, lea la vivencia de Marianyi Rosario Brito para que reconsidere su perspectiva. Ella es la progenitora de Rayhan Elías Cleto Rosario, un infante de dos años y ocho meses que no camina ni se comunica verbalmente. Ha permanecido hospitalizado cerca de 20 veces, y los gastos exceden las posibilidades de esta mujer.
Desde que conoció el dictamen de su niño: Síndrome de West, una forma de encefalopatía epiléptica, no se ha detenido. Sabe que su situación, al ser madre soltera con escasos recursos, no le permite decaer. En lugar de malgastar fuerzas en llantos, decidió afrontar el desafío con su hijo.
La protagonista de esta historia aguzó su ingenio. “Hoy, soy la fundadora de ‘D’Rayhan, Dulcesitos de Amor’, el proyecto que surgió del corazón para solventar las terapias, medicinas y gastos de Rayhan”. Desde entonces, se ha esforzado para que ni a él ni a su otro vástago les falte nada. “Pero no es sencillo”. Lo reconoce quien para elaborar sus postres debe rallar hasta 80 cocos en una jornada, sumado a todo lo necesario para preparar los otros.
“Me esfuerzo mucho para alcanzar mi anhelo de poseer un hogar para mis hijos y poder adquirir mi vehículo para yo misma trasladar a mi niño a sus terapias, y a la vez comercializar mis golosinas. No es simple deambular con un cochecito por las calles, abonando tarifas de transporte”. De hecho, entre una residencia y un automóvil, prefiere este último para que ella y su pequeño no padezcan tanto las peripecias.
Desde la 1:00 de la tarde hasta las 8:00 de la noche, abre su venta de dulces en la Carretera Haras Nacionales/Hacienda Estrella, en Santo Domingo Norte. Allí entrega su energía diaria para obtener los recursos que invierte en la salud de su hijo.
Para relatar cómo descubrió que su pequeño padece el Síndrome de West, Marianyi inicia desde el comienzo. “Nació a las 38.9 semanas de gestación, pesando seis libras. Totalmente normal, sin complicaciones. Al cumplirse un mes y 21 días, noté unas sacudidas involuntarias que intuí no eran habituales”. Empezó a preguntar por esos episodios en autobuses y el metro a quienes la observaban como si estuviera desquiciada. Nadie en ese instante comprendía lo que le sucedía.
Los días transcurrieron y las sacudidas se agravaron hasta que acudió al Hospital Robert Reid Cabral. Allí le informaron que su hijo estaba sufriendo ataques epilépticos. Ingresó por primera vez y le practicaron un estudio, no muy exhaustivo. Una tomografía cerebral, le realizaron. Los resultados se complicaban dado que Rayhan presentaba hasta 18 crisis al día.
Le hicieron un electroencefalograma de dos horas, una resonancia magnética bajo sedación sin interrupción, análisis de sangre… “Al día siguiente le dieron el alta con 1.5 CC de Keppra”. A partir de entonces, la figura central de esta historia, dividida entre ella y su niño, no ha conocido un instante de sosiego.
La angustia no cesaba. “Al escuchar a los profesionales hablar sobre el niño, de las crisis, a las enfermeras preguntando: ‘¿a quién se le administrará esta medicación?’, mi alma presentía que la situación no era buena”. Cuando recibió los informes de los estudios más detallados, lo llevó a otro centro asistencial.
“Allí las doctoras, enfermeras y los otros padres con niños en Urgencias me miraban con piedad al escuchar a una facultativa decir que mi hijo quedaría en estado vegetativo, que no hablaría ni andaría, y que solo conocía a un niño con esa afección que sí se comunicaba, caminaba y tenía una vida corriente”. Fue entonces cuando cerró los párગી y dirigió su faz al cielo, murmurando: “Señor, auxilio. Eres mi sostén”. Es una mujer de fe inquebrantable.
Como una madre afligida, pero optimista, también tuvo réplicas para la profesional que comunicó el diagnóstico. “A ella le dije: ‘Estoy aquí por mi hijo, pero mi creencia reside solo en Dios. Él es quien emite el veredicto que espero. Usted observará cómo mi niño, por la gracia de Jesús, será un infante normal'”. Aunque se mueve constantemente entre su hogar y el hospital para asegurar el seguimiento adecuado de su hijo, su convicción no flaquea.
Entre las muchas vivencias amargas por las que ha transitado Marianyi Rosario Brito tras enterarse de la condición de salud de su pequeño Rayhan, de dos años y ocho meses, hay una que la ha marcado profundamente.
“Tengo mucho que contar, pero debo reprimir todas las malas experiencias que he pasado en centros médicos e instituciones públicas, aunque hoy quiero relatar un día en que llegué a la parada Mamá Tingó tras llevar al niño a sus terapias en Rehabilitación Dominicana. Ahí me percaté de que solo tenía 200 pesos. Sentía mucha hambre y solo pensaba: ‘compraré harina y azúcar’, pues era lo único que apetecía y para lo que me alcanzaba ese dinero”. Las dificultades no terminaron allí.
“Cuando accedo a un supermercado a adquirir la harina y el azúcar, un guardia me detiene y me comunica que no puedo ingresar. Le pregunté el motivo y me indicó que las normas del lugar prohibían la entrada con un cochecito”. En él llevaba a su hijo durmiendo porque aún no camina. La exclusión le apesadumbró el alma y supongo que la de muchos de ustedes.
El hambre, el agotamiento y la impotencia estaban en su punto máximo, pero no tuvo más opción que retirarse sin entender la situación. “He notado que si aquí no posees capital o un buen estatus te pueden maltratar como deseen. Aprendí a secarme las lágrimas y a seguir adelante”. Lo que ha vivido con su niño es inenarrable.
Todo lo experimentado en este lapso ha provocado que la narradora de este relato reconozca que el don más valioso que el Todopoderoso otorga al ser humano es la salud. Por eso soporta tantas pruebas y afronta los problemas con entereza.
El Creador le imparte fortaleza, lo reconoce. “Y es Él quien me permitirá ver a mi hijo correr y jugar a mi lado y junto a su hermano Randall Eliezer, que me pida alimento, que diga ‘mami, tengo hambre’…, es lo que mi corazón anhela escuchar”. Las lágrimas brotan con esta confesión de fe y positivismo.
Su vivencia la impulsa a aconsejar a la gente a agradecer al Divino por todo, “y más cuando tu retoño está sano, que no depende de ninguna medicina, eso es lo más sublime”. Sueña con ver a su pequeño mejorarse y desea que ningún infante pase por esto ni que madre alguna sufra al ver a su descendencia enferma.
Esta mujer resuelta sabe que sus hijos dependen de ella y, aunque la dolencia de su hijo la doblega, no ceja en su empeño. “Aún no tengo residencia ni vehículo para movilizarme con mi niño y con mis dulces. Sufro mucho con el transporte público, pero estoy segura de que si el Creador me lo permite, conseguiré ambas cosas”. Su sustento reside únicamente en su negocio de golosinas y en los 6,000 pesos que recibe del Conadis.
Tal es su necesidad de acomodar a su hijo cuando lo lleva a sus terapias, que entre un techo propio y un automóvil, opta por este último. “Sin duda, prefiero mi carro, no es fácil viajar en la calle con un cochecito y cruzar tres avenidas principales para llegar al destino, y luego encontrar un conductor de transporte público que se apiade de ti y te ayude a subir el carrito al maletero. No se imaginarán el esfuerzo que debo realizar siempre para que mi niño se recupere”. No critica a quienes poseen abundancia económica, pero lamenta la existencia de tantos que ni siquiera tienen para comprar un fármaco.
Marianyi realiza cualquier actividad lícita para costear la vida de sus hijos. Además de los dulces de coco, naranja, piña…, vende pijamas. Tiene un buen flujo de compradores, pero lo que obtiene no es suficiente para adquirir una vivienda y su vehículo, y lo más crucial, para seguir apoyando a su pequeño con su tratamiento y terapias.
“Rayhan continúa con las convulsiones. Los médicos me indican que confíe en el Todopoderoso y que el niño requiere logopedia, asistencia para la ingesta de alimentos y la palabra, estimulación temprana, fisioterapia y terapia ocupacional. Tras las valoraciones, determinarán qué añadir o quitar, ya que aún no han logrado controlarlas”. Esa es su batalla primordial, y lo que explica por qué el menor ha estado internado en más de 17 ocasiones en el Hospital Pediátrico Hugo Mendoza.
Este contenido fue hecho con la asistencia de una inteligencia artificial y contó con la revisión del editor/periodista.
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